具体的な希望は届いておりませんが、ZOOMでの振り返り交流会はいかがでしょうか？
対象は、前回講演会参加者。
講演会まとめを、事前にお送りします。
調整さん、URLをお送りしますので、お待ちくださいませ。
講演会に参加出来なかった方には、
6月2日（日）午後からボラセンでの会合時は、資料プリントと共にまとめを
お分けできます。
神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
2024年4月22日月曜日
2024年4月3日水曜日
希少がんセミナーIVRのがんナビ記事
●第26回 IVR（画像下治療／放射線カテーテル治療）－2ミリメートルの針穴から希少がんにアプローチ－ 動画公開準備中
国立がん研究センター×北海道大学
の動画公開はまだですが、
日経メディカル「がんナビ」便りして公開されています
2mmの針穴から希少がんにアプローチするIVR治療とは：日経メディカル (nikkeibp.co.jp)
2024年4月1日月曜日
お疲れ様！ZOOM交流会直腸NET患者対象
直腸NETと診断されたばかりの患者さんからのメールを契機として
ZOOM交流会を企画し、3月３１日20時から２２時まで、私を含めて9名参加（経過観察1名欠）で、開催しました。 まつやま
経過観察中の方の中で最長の方は８年目（ 侵襲ありで ）です。 ライフステージにもよりますが、皆さんの治療選択の参考になったことかと思います。
希少がんミートエキスパート、関連動画案内を再掲します。
第60回 希少がん Meet the Expert：神経内分泌腫瘍～診断と内視鏡治療～】
講演：関口 正宇先生【国立がん研究センター希少がんセンター】
https://m.youtube.com/watch?v=
３２分くらいのご説明が知りたいポイントでしょう
🎵
次回のしまうまねっとリアル交流会は6月2日（日）13時から、飯田橋ボラセンです。
その間にポイントを絞っZOOM交流会が出来るかと思いますので、ご希望をお寄せくださ い。調整さんでの日程決めなどを経て、開催日を決めたいと思います。
2024年3月12日火曜日
[68Ga]Ga-DOTA-TATE試験の登録開始近し
臨床試験登録開始近し
日本の神経内分泌腫瘍（NEN）患者及び健康成人を対象に[68Ga]Ga-DOTA-TATEを用いた診断能を評価する前向き，非盲検，多施設共同，単群，第III相試験
対象のNEN専門医療機関が７つ、３月２０日から登録開始とあります。
今までは、京大で自費負担で可能な検査でした。
DOTATOCPET230401.pdf (kyoto-u.ac.jp)
今回の講演の合間に小林先生に伺ったところ、「原発不明のNENの
原発が判明した」例があるとのことです。
2024年3月11日月曜日
小林先生ありがとうございました
３月１０日（日）１３時１５分頃からご講演と少しの休憩時間をはさんで
いくつかの質問にお答えいただきました。
小林先生有難うございました。
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参加者は、患者と家族で３０名（ 患者２３ 家族５ 家族のみ２）
短時間での会場設営他、皆さんで協力しての開催でした。
入院や体調不良でやむなく欠席の方もおいででした。講演会前から、お申込みいただき
音声収録のCDと資料を送付予定です。しばらくおまちください。
先生を拍手でお送りした後には、少しの休憩時間後に５時近くの閉館まで
患者間の体験談を交換しました。
治療歴が長い患者さん（１８年）のご体験は、参考になることが沢山で、
「参加することがお役目」と言ってくださいました。
終了後の少人数での交流時にもPRRT体験談をして、「スマホのカバーは
全くしなかったが、没収を免れた」他、経験が多い施設では、設備も運用も
変わってきているようです。
👉追記
音声編集中です！ 私たちしまうま仲間のつながりの素晴らしさを実感中。NEN患者のプロです。初期治療後に迷う患者さんがいらしたら、参加で元気になること請け合います。
ZOOMで、講演会の振り返りが考えられますので、ご希望をお寄せください。
2024年3月8日金曜日
講演会についての最終確認メールを送付しました
１０日の最終案内のメールで添付ファイルをお送りしましたので、ご確認ください。
役割のある方は１２時集合です。その他の方々は１３時近くでOKです。
お気をつけておいでください。
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2024年3月5日火曜日
2024年2月27日火曜日
2024年2月15日木曜日
質問をまとめてお伝えしました
今回の講演会の参加者は、診断されたばかりの方は対象としませんでした。
PRRT治療者が参加者の半数で、予定者も複数となっています。
ここで質問をまとめて小林先生にお伝えしました。多彩な内容となっています。
講演会のみでの医療情報もご提供いただけるようです。
また、個別に質問も2名から出ています。
6月2日（日）午後1時から 飯田橋ボラセン会議室での会合は、どなたも参加可能ですので、ご予定ください。
2024年2月10日土曜日
講演会お知らせ作成しました
4年ぶりの講演会です。
希少がんセンターに置いていただくように、ポスターを作りました
申込と詳細は、前の記事をご覧ください。
準備のボランティアは揃いました。
しまうまねっと: 2024年しまうまねっと講演会 小林規俊先生 (netnokai.blogspot.com)
2024年2月4日日曜日
2024年しまうまねっと講演会 小林規俊先生
ーーーーーー 講演会 概要 －－－－－－－－－－－
日付： 2024年 ３月 1０日（日）
時間：１３：３０ ～ １５：００開場 １３：１０
会場：東京ボランティア・市民活動センター 会議室A
（ 東京都新宿区神楽河岸1-1 飯田橋セントラルプラザ10階）
講師：横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科
公立大学法人 横浜市立大学大学院医学研究科
がん総合医科学教室 准教授 小林規俊 先生
内容：神経内分泌腫瘍治療 PRRTを中心に
対象者：3０名程度
参加費：1000円程度
2018年の報告です
講演会後には、交流会を考えています！
＊ 当日、午前１０時半集合で資料印刷等の準備を予定しています。
すでに参加予定者から、可能な方がでています。23区内ではないのですが。
申込フォームはこちら
3月１０日の講演会募集のサイトです
氏名なし、メールアドレスで管理しています。早めに届いた質問は、小林先生に
お伝えします。また、講演会前に質問を共有する場合もあります。
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既に届いている質問では、以下が典型例ですが、既に20項目以上が。まだ先生には、お届けしていません。
- ロングサバイバーでPRRTを目標に治療を続けてこられた患者さんならではの4回目以降のルタテラの実際、
- 手術不可の患者さんでは、PRRT後の手術の可能性が
- アンタゴニスト製剤について
- 今後のα線の治療の可能性は
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小林先生の講演は、パンキャンジャパン開催の市民講座 2021年11月
第9回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座 JNETS in 福岡
「NENの核医学療法」 の動画で拝聴出来ます。
2024年1月25日木曜日
緩和ケア市民講座募集中
つながってよかった緩和ケア | 令和5年度厚生労働省委託事業 緩和ケア普及啓発活動 (kanwacare.net)
2024年2月11日（日・祝）
時間：13:30〜16:00（開場・受付時間12:30～）
会場：AKIBA PLAZA「アキバホール」
2024年1月21日日曜日
2024第１回ZOOM交流会お疲れ様
１月20日午後5時から7時まで、有益な情報交換が出来ました。
皆様の治療が有効に進みますように！
参加者 ９名
既参加 ７名 新規 2名
膵 6名 直腸 3名（ 内新規2名 ）
前半は自己紹介、後半は、治療5名と 経過観察＋術前の4名に分かれて。
＊術前のお二人が今年診断されたばかりという状況でメールアドレスを交換され
これからの治療に活かしていけそうです。
希少がんセンターからのリンクでは見つけられなかったのですが、発見！
第60回 希少がん Meet the Expert：神経内分泌腫瘍～診断と内視鏡治療～】 講演：関口 正宇先生【国立がん研究センター希少がんセンター】
また、ロングサバイバーの意気を感じていただけたかと思います。
次回は専門的な内容での講演会です。
日時 3月10日（日）13時半から
場所 飯田橋 ボラセン
対象 二次治療以後のNEN患者３０名程度
基本的な内容はカット。治療前、治療後経過観察の患者さんは優先順位が下がります。
サポート側としての活動をしてくださる患者さんを希望（既参加者で数名）。詳細は、しばらくお待ちください。
2024年1月12日金曜日
新規公開希少がんミートエキスパート、ビデオ
第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術―小っちゃく取るとは？ 大っきく取るとは？
― 「オンライン 希少がん Meet the Expert」【国立がん研究センター希少がんセンター】
プログラム
司会進行 加藤 陽子さん（国立がん研究センター 希少がんセンター・希少がん中央機関）
開会挨拶
島田 和明 先生（国立がん研究センター 中央病院 病院長）
講演
講師 江崎 稔 先生（国立がん研究センター 中央病院 肝胆膵外科長）
講師 水井 崇浩 先生（国立がん研究センター 中央病院 肝胆膵外科）
★メッセージ★
膵神経内分泌腫瘍は❝まれ❞ながんで、腫瘍のスピードが遅く、手術が有効と言われています。今回は症状・診断・手術（腹腔鏡手術も含め）について詳しく解説いたします。Q&A
講師 江崎 稔 先生
講師 水井 崇浩 先生
ゲスト 沖村 千江子 さん（膵神経内分泌腫瘍サバイバー）
2024年1月1日月曜日
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