「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

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2019年4月11日木曜日

時事メディカル記事

4月11日 記 事

働き盛りに発症のピーク「膵神経内分泌腫瘍」
進化する希少がんの治療法


東京医科歯科大学医学部付属病院(東京都文京区)
 肝胆膵外科 工藤篤講師 

2019年4月7日日曜日

報告2

東京は桜が満開になり花びらも散り始めました。

当日の資料から申し込みがある催しなどを記します。

JCOG(ジェーコグ)http://www.jcog.jp/  の治療開発マップ紹介
 膵神経内分泌腫瘍
    http://www.jcog.jp/basic/map/HBPOG_04.pdf

参加しよう 
第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜 
   いつ:2019 年4月27日 (土)11:00 AM – 4:15 PM
 どこで:国立がん研究センター築地キャンパス新研究棟1階 大会議室
 参加登録 についてなどは前の記事にて

第 17 回日本臨床腫瘍学会学術集会市民公開講座
 がんゲノム診療 これまで・いま・これから
 ( http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2019/index.html )
  6月9日14時~ 築地 がん研究センター 1F  参加無料
      定員300名(受付中)
             4月現在 残り130名です

第 17 回日本臨床腫瘍学会学術集会ペイシェント・アドボケイド・プログラム
  ( http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2019/pap.html )
  7月18日~20日 国立京都国際会館  
            参加費 3日間1000円

・・・・・・・

 5月のウィークデイ横浜の日時は、希少がんサミット参加者で
 決めたいと思います
 
 仲間と会うことで
 罹患部位・グレード・治療も異なるなかでの共通項からの
 治療のヒントや気づきは、ビデオでの基本的な病識を得る
 ことが出来るようになった今でも役立ちます。

   膵ope後やソマチュリン注射に変わって太れない ⇒ 
                 膵消化酵素補充剤の服用
   術後経過観察に関するタイミング
                  etc.
 
 気軽に参加するための運営は出来るだけシンプルにしたい!
 ストックの資料も近々のもの以外は処分し
 当日資料は無駄になっても40部用意して、追加コピーなどの
 必要がないようにしたいと思います。
   整理書類の中に「がん制度ドック」のチラシがありました
   がんの「お金」に関する制度をまとめて検索可能です
  
 ストックの金額が増えていますので、ボラセン予約が不可の場合は
 有料会場での開催も可能です。

 常に先の予定を考えるようです。
 6月の次は9月末以降(5/28 5/29 ボラセン予約トライ)
 10月は土曜日午後が良く、日曜日開催の場合は
 どなたかに受付を替わっていただくことになるでしょう。