「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2022年2月24日木曜日

専門誌の検索から 消化管NEN

 追加切除を迷う患者さんの問い合わせには、同部位の方を

紹介して、参考にしていただくことが多い消化管NENの方々です。


日本大腸肛門病学会雑誌

https://www.jstage.jst.go.jp/result/journal/-char/ja?cdjournal=jcoloproctology&globalSearchKey=%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E5%86%85%E5%88%86%E6%B3%

「神経内分泌腫瘍」のキーワードで 検索してみました。

55件ヒットしました!



希少がんセミナーでご講演の



2022年2月16日水曜日

縁を得てから10年です


 パンキャンジャパンの支援で多くのNEN患者が、この希少がんについて

第一線の先生方からご講義いただき学び、交流するという貴重な1日をもってから

今週は10年となります。 ➡ ビデオ

アフィニトール、スーテント、ソマチュリン、ザノサー、PRRTの新しい

治療法とオクトレオスキャン検査が可能になった10年です。

お茶会は15日に3時間半近く、気軽なおしゃべりをしました。

RCJからのタオルでの写真撮影をzoom画面でと試みましたが

上手くいかず、後からzoom画面で撮り直したものを

   お送りしました。

   効果判定のマーカーが欲しいと!

zoom費用をご心配くださった方がおいででした。

費用は今までの蓄積から2年分費用の半分を支出します。


次回は以下のサイト匿名、イニシャルで、既参加or初参加のみ記入ください

https://chouseisan.com/s?h=3224b55ff7d240739d204609eb999f93




2022年2月4日金曜日

しまうまねっとzoomお茶会2月15日・16日

 zoomお茶会で気軽におしゃべりしませんか?

希少がんネットワークからの要望の声を集める機会になったらと

 2月15日(火)午後2時から

      ミーティングID: 894 4533 4314

 2月16日(水)午前10時から

  ミーティングID: 853 6740 2737 

        メールください  cmnet2012@gmail.com まで

 

2012年に開催された第一回NET患者フォーラムから

丁度10年です。ふくろう猫さんに、外国まで行かなくても

国内でPRRTの治療が出来るようになったことを

伝えて偲びたいです

2022年2月3日木曜日

2月は希少がん啓発月間

 「希少がん啓発月間

    RARECANCERS Awareness Month 2022 

                  〜進もう、みんなと〜」

日本希少がん患者ネットワークから、チラシと応援写真用のグッズとして

タオルが届きました!  詳しくは ➡ 





加工写真作成していましたところの3日午後には、

日本アイソトープ協会からの講座URLのお知らせが入りました。

はじめて体験する講座の受け方です。

366人の申込があるようです。

途中で停止することも可能ですし、期間中は何回も視聴可能。