「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。

2020年新型コロナウイルス対応で、web交流がメインになりました。新しい方は、参加に戸惑うことも多いかと思いますが、引き続きお気軽にどうぞ!

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35

2021年7月27日火曜日

治療開発マップ更新

 JCOG 肝胆膵グループ治療開発マップが

更新されています

http://www.jcog.jp/basic/map/HBPOG_04.pdf


2021年7月22日木曜日

ガイドラインCQ9の改定

JNETS  2021/07/14 お知らせから

 膵・消化管NEN診療ガイドラインの内科・集学的治療CQ9を改訂し、PRRTを追記しました。
  

2021年7月21日水曜日

9月に2つの市民講座②

 ◆第3回JCOG患者・市民セミナー
  2021年9月4日(土)13:00~



申込等のご確認はこちらからどうぞ!









9月に2つの市民講座①

いずれもwebセミナーです 

 ◆ JNETS市民公開講座in福岡 9月12日13:00

  パンキャンジャパン主催

日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会に合わせて、翌日に開催いただいてきた

市民講座です。今年はwebセミナーです。

NEN診療への新たな挑戦
 NEN治療の最前線を知る医療セミナー
開会挨拶 第9回 日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 
会長/国際医療福祉大学医学部消化器内科 教授 
   福岡山王病院 膵臓・神経内分泌腫瘍センター長 伊藤 鉄英 先生
基調講演 
【講演1】 NENの診断 九州大学大学院医学研究院 病態制御内科学 助教 
           藤森 尚 先生
【講演2】 NENの外科療法 京都大学 肝胆膵・移植外科/小児外科 准教授                                        増井 俊彦 先生
【講演3】 NENの化学療法 国立がん研究センター東病院 肝胆膵内科長                                        池田 公史 先生
【講演4】 NENの核医学療法 横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科 准教授                                          小林 規俊 先生
閉会挨拶 NPO法人パンキャンジャパン 理事長 眞島 喜幸氏
QRコードからの申込先(質問も可能です)
  

2021年7月9日金曜日

JCF2021 今年もweb開催

 ジャパンキャンサーフォーラム2021の申込が始まります

2021年8月21日(土)・22日(日)にオンラインで開催!

https://www.japancancerforum.jp/

今年はNENに特化したプログラムはありませんが
昨年の肱岡先生の講演を拝聴出来ます
以下の2020年の中からどうぞ!
https://www.japancancerforum.jp/event-history

2021年7月1日木曜日

NEN診療専門施設の募集

 希少がん対策ワーキンググループ NEN分科会では、まず専門施設としての

情報公開に参加してくださる施設の募集をということで、

2020年度はzoomでの会合を含めて検討されてきました。

そして、6月15日から募集が始まっています。

がん対策情報センターの説明ページです

https://www.ncc.go.jp/jp/cis/divisions/health_s/about/opinions/rcwg/index.html


がん情報サービス「希少がん情報公開専門施設を探す」ページで現在探せるのは、

四肢軟部肉腫と目のがんですが、三番目の疾患として

神経内分泌腫瘍が掲載されることになります

期待しましょう!!

がん情報サービスに「希少がん情報公開専門施設を探す」が公開されました。

とあるように 

希少がん情報公開専門病院を探す という項目があります

https://hospdb.ganjoho.jp/rarespecialhosp/index.html

JCOG News 187号

 治療開発マップの新しいものがあるかどうかを確認しましたが

まだでした。

JCOG News 6月15日号がありました

 

がん情報サービスリニューアルと九州の希少がんセンター

 2021年7月1日がん情報サービスのHPがリニューアルされました

https://ganjoho.jp/public/index.html


2021年4月1日開設の九州大学病院

希少がんセンターのご案内も参照ください

https://www.hosp.kyushu-u.ac.jp/news/detail/306/


2021年6月21日月曜日

しまうまねっとZoomについて

 6月20(日)10時から12時半

 6人でzoomでの密度の高い交流をしました

 

 途中参加も一時退席も可能で、会場確保の手間も、会場集合までの時間も

 いらないのはメリットです

 PCからスマホに切り替えて、音声だけ確認しながら、ご自分の

 日常をこなす、という賢い利用をされている方も、おいでです


 早くから予定を組むのではなく、今回のように数日前からの企画も

 可能です


 今年度、有料版を入れていますが、40分枠を2つとるなどして無料でも

 十分使えますので、みなさまも個別に企画してみてください

 お手伝いもできます

 

2021年6月18日金曜日

6月20日10時から、しまうまねっとzoom予定 追記あり

 希望を募り、参加者で時間枠を分けようかと思いましたが、

その必要はない申込状況ですので、

6月20日(日)10時から とします

20分前くらいから、アクセス可能にしたいと思っています

新規の方は、直腸患者お一人ですので、その方に合わせた対応とします。

膵臓の既参加の方は、ご承知おきください


この記事を見てのお申込みも歓迎です。ZOOMアプリを入れてください。

パスワード等をお知らせします。 このような機会にzoom体験されておくと

今後に活かせます。

cmnet2012@gmail.com 


大腸NENの方に

 2019年6月の会でもご紹介の書籍です

  悩んだ患者さんたちが、あの時に出会いたかった!と

 監修者の高橋先生は、大久保病院の外科系副院長です

 

以下のビデオを見つけました

https://misewaza.carenet.com/dr/00033.html

2021年6月12日土曜日

新規動画 NEN総論

「神経内分泌腫瘍(総論)」 肱岡範 先生

【第13回 Rare Cancers Library希少がん Meet the Expert】【国立がん研究センター希少がんセンター】

 https://www.youtube.com/watch?v=-MZhsxxhZXQ&ab_channel=%E5%9B%BD%E7%AB%8B%E3%81%8C%E3%82%93%E7%A0%94%E7%A9%B6%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC%E5%85%AC%E5%BC%8F%E3%83%81%E3%83%A3%E3%83%B3%E3%83%8D%E3%83%AB


2021年5月29日土曜日

薬事・食品衛生審議会ルタテラ承認、次の段階は

 6/28 承認了承についての記事

  ミクスonline  ⇒


  ルタセラの薬価が決まるまでの期間今後について

  AnswersNews Plus - 製薬業界のキホンがよくわかるキーワード解説集から

  

2021年5月15日土曜日

5/28 薬食審医薬品第二部会に注目

 薬事・食品衛生審議会 医薬品第二部会が5月28日に開催されます

ミクスonlineによりますと

部会で承認が了承された場合、6月に正式承認されるとみられる。


https://www.mhlw.go.jp/content/11121000/000779019.pdf

議題2に

医薬品ルタテラ静注の生物由来製品又は特定生物由来製品の指定の要否、

製造販売承認の可否、再審査期間の指定及び毒薬又は劇薬の指定の要否について

2021年4月22日木曜日

公開されています

 NEN診療ガイドラインの紹介をと訪問して見つけました!!

http://jnets.umin.jp/

2021/04/16
第8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会抄録集を公開しました。 NEW

 


2021年4月16日金曜日

webセミナー(オンコロ主催)今夜と日曜日

 ご案内をコピペします

■大阪オンコロジーセミナー on the WEB
・講師:山口 拓洋 先生(東北大学大学院 医学系研究科医学部 医学統計学分野)
ライブ配信:4月16日(金)20:00~20:30   終了
・テーマ:PRO(Patient Reported Outcome :患者報告アウトカム) 、ePROとは?

こちらでも 説明あり  https://www.youtube.com/watch?v=YHNxvqZy_6s


医師が感じている患者さんの辛さと、患者さん自身が感じている辛さは違うことがわかっており、コミュニケーションギャップが生じ、問題となることもあります。
そのような問題を解決する方法として、患者さんからの報告を電子的に収集し、医師が把握することができるのがePROなのです。今回はPROの第一人者である、山口先生にご登壇いただきます。今後のコミュニケーション問題の解決のために、1人でも多くの患者さんに知っていただきたい内容です。


■がん情報サイト「オンコロ」開設6周年記念「あなたにとって最適な「がん治療」がわかる本」出版記念ウェブセミナー
・ライブ配信:4月18日(日)15:00~17:00
・セミナー内容:特別講演「「日本のがん治療50年の歴史」中川 和彦 先生(近畿大学医学部内科学腫瘍内科部門 教授)
トークセッション 「俺の(私)の話を訊け!」(ご協力頂いた各領域の専門家による各パートの解説)など
・視聴URL:https://youtu.be/0j4Hi-18HYU

がん情報サイト「オンコロ」が自信と誇りをもってお届けする書籍「あなたにとって最適な「がん治療」がわかる本」の出版を記念したウェブセミナーです。
ここでしか聴けない制作秘話、制作にご協力いただいた先生方によるご解説、Q&Aセッションといった盛りだくさんの内容でお送りいたします。

2021年4月7日水曜日

新型コロナウイルス感染症(COVID-19)とがん診療についてQ&A

 日本癌治療学会,日本癌学会,日本臨床腫瘍学会(3学会合同作成)

新型コロナウイルス感染症(COVID-19)とがん診療についてQ&A
-患者さんと医療従事者向け ワクチン編 第1版-

https://www.jsmo.or.jp/news/coronavirus-information/qa_vaccinel_3gakkai.html


患者数が少ない地区では、医療者への接種の目途も
不明とのことです。心づもりの参考に!







2021年4月5日月曜日

zoomでしまうまねっとは

 4日(日)10時から12時半近くまで、zoomで交流タイムを

過ごしました。

初参加の方はおらず、7名でした。

オフでお会いしていない方は昨秋のzoom参加の新規患者さんだけで

その他の方々は、何らかの形でお会いしていました。

新規患者さんの参加は、ハードルが高いのか、ビデオ視聴でNENに

関しての医療情報を知ることが出来ているためか、ありません。


次回は決まっておりません。ご希望がありましたらご連絡ください。

平日や夜間も考慮可能です。グループごとの会話は、まだ試して

いませんが、例えば膵以外の部位・治療別・副作用対策などで

分けられると思います。グループリーダーが可能な方とご一緒に

出来たらと考えていますので、そのようなご提案も歓迎です。


希少がんセンターFacebookで知りました

4月24日(土)14時~15時、後藤悌先生が講演するWeb市民公開講座「知っておきたいがん治療:がんゲノム医療とがん免疫療法」 web申込 です

  <<<  <<<  <<<  <<

http://jnets.umin.jp/meeting.html

第9回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会

が9月11日にありますので、その頃にパンキャンで講演会等を
考えてくださるとのことです。ご期待ください。

今回のパンキャン北海道支部が開催くださった講演会も事前の
準備等が入念になされてのものでした。


2021年3月28日日曜日

zoomで しまうまねっと 日時決定4日10時から

 土曜日はお疲れさまでした

4月4日(日)10時からzoom交流会を開催します

既知の多彩な方々が参加予定です

初めての方は参加しにくいようですが、今後もzoomでの開催しか

手がないと思います

一歩踏み出してみてください

特に準備はしませんので、お顔を出さなくてもOKです

ご希望の方は、ご連絡くださいませ



2021年3月20日土曜日

JCOG市民参画ページ

 JCOG市民参画ページ と 2021市民セミナー(2/6終了)

 患者市民参画について http://www.jcog.jp/general/ppic/ppi.html

 

第2回JCOG患者・市民セミナー開催報告

 http://www.jcog.jp/general/ppic/seminar20210206.html
 
 肝胆膵グループの資料については
  http://www.jcog.jp/general/ppic/2_1_20210206.pdf
 

2021年2月22日月曜日

3月27日セミナー案内

今までにパンキャンのセミナーに参加した方にメールで

案内がありました。ひと月先になりますが、質問のある方は

お早くどうぞ!

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 [Webセミナー] 【参加無料】 パンキャン北海道支部イベント
『希少がんを学ぶ、繋がるWEBセミナー ~NENの診断と治療の
 最前線~』 3月27日(土)開催


「10万人に6人以下の罹患者が極めて少ない」希少がんである神
内分泌腫瘍(NEN)は。診断までに長い時間を要したり、なかな
近くに専門医が見つからなかったりという時代が長く続いたい病気
でした。しかし、希少がんの研究者、専門医により現在、治療法が
大きく進歩を続けています。

●「病気がわからなかった」時代から「自分に合った治療をするか
  の時代へ

今回は、大きく変わる神経内分泌腫瘍の治療の最前線を、日本の
トップランナーの先生方にご講演いただきます。
また今回は新たな試みとして、病気を体験する患者さん(しまうま
ネット 代表の松山様、しまうまサークル@関西 代表の原様をお招き
し、実際に治療を受けての体験など、患者さんだからこそわかる
さまざまな気づきを伝える討論会も行います。
参加無料。事前の参加申込が必要ですので、ご興味のある方は、以
をご参照ください。

■「希少がんを学ぶ、繋がるWEBセミナー
        ~NENの診断と治療の最前線~」
日時: 2021年3月27日(土) 13::30~15:30
形式: お申込み順・参加無料 (要事前申込)
    Webセミナー(YouTube Live) 

●当日プログラム
・講演1 神経内分泌腫瘍(NEN) 診断の最前線
   講師:中本 裕士先生
      京都大学大学院医学研究科 
      医学専攻放射線医学講座画像診断学・核医学 教授    
・講演2 神経内分泌腫瘍(NEN)外科治療の最前線  
   講師:土川 貴裕先生
      北海道大学病院第Ⅱ外科 診療准教授 
・NENを取り巻く現状と展望~患者会代表による討論会~
  ●松山千恵子 (しまうまネット  代表)
  ●原  敬子 (しまうまサークル@関西  代表)
  ●眞島 喜幸 (NPO法人パンキャンジャパン  理事長)

■お申込み (事前のお申込みが必要です)
  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeixGSDm4uzw-FcGD66OnFEpL44oLs_SR5RekMT8qBzicWwQw/viewform

●詳細は以下をご参照ください
  https://www.facebook.com/pancanjapan/posts/10159300740848578
 *よろしかったら「いいね」ボタンを押して、記事の拡散にご協力ください。

3月1日、京大病院にVHL病専門センター

 全身に腫瘍の「VHL病」に専門センター 京大病院

朝日新聞アピタル

https://www.asahi.com/articles/ASP2Q4334P2QPLBJ005.html


京大病院プレスリリース

https://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/press/pdf/20210222_01.pdf



2021年2月16日火曜日

希少がんオンライン・セカンドオピニオン 消化管

 昨日から受付開始の希少がんセカンドオピニオン 多臓器に発生する希少がん

・消化管ご担当は 平野秀和先生 です


プレスリリース ⇒ ページ 


平野秀和先生 研究テーマ

微量検体プロテオゲノミクス解析による消化管原発神経内分泌癌の病態解明

2021年2月9日火曜日

「希少がんオンライン・セカンドオピニオン」始まります

 オンライン・セカンドオピニオン の 受付は2月15日からです。

説明ページ ↓

https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/d001/secondopinion/online_secondopinion/index.html

希少がんが対象になります。真新しいポスターデータを頂戴いたしました。

全国どこからも相談できますので、移動でのコロナリスクがありません。

リモートの慣れ不慣れはありますが、セカンドオピニオンの意識変革に

つながりそうですね。

迷ったら、希少がんセンターにお電話をお願いします。

希少がんホットライン:患者さん・ご家族の方専用/03-3543-5601

 平日 8:30~16:00 無料です。

 部位により、お二人の先生がご担当です。しまうま柄のワンピース姿の稀子さんに注目!




2021年2月1日月曜日

がん情報サービス がんの解説と希少がん

国立がん研究センター の それぞれのがんの解説ページが
アップデートされています

神経内分泌腫瘍のように身体のどこにでも出来る腫瘍は
部位別では当てはまらず、希少がんセンターに詳細な記述が掲載されるようになっても
たどりつけない状況が解決しています
「それぞれのがんの解説」項目が詳しくなり掲載されているがん種もありますが
「複数の部位にまたがるものなど」でカバーされるようになっていますし
希少がんセンターへのリンクもできています

HOME → それぞれのがんの解説 → 
https://ganjoho.jp/public/cancer/index.html

遺伝性腫瘍・家族性腫瘍 の記載が分かりやすいのですが
希少がんセンターの記述ページまでいかないと、NEN発症で考慮すべき
MEN1・MEN2 にはたどりつけません

2月は希少がん啓発月間です

 ご案内が届いています

希少がん啓発月間ご案内

 

 ■希少がん啓発月間:202121日~28日 参加無料 申込不要

 ■形態:YOUTUBE配信 HPオンデマンド配信(希少がん啓発月間以降も視聴可) https://rarecancersjapan.org/rcam2021/

 ■内容:

   ・希少がんについてのわかりやすい話やゲノム医療、新しい治療についての話

   ・がんフォト*がんストーリーコラボ

   ・希少がん患者コミュニティーサイト【掲示板raccoon】紹介   

   ・新しい治療についての医師と患者の座談会

    ※講演者・演目につきましては、プログラムをご覧ください。

 ■オープニングセレモニー:202127日 13001400  ※ライブ配信

   https://youtu.be/4Cu6vO_01dI

 ■クロージングセレモニー:2021228日 13001400  ※ライブ配信

      https://youtu.be/7zjq_YJjqGk 

 ■「希少がんに関する声」募集:202121日~27日 

   https://rarecancersjapan.org/rcam2021/voices/

    ・「声」をもとにクロージングセッションで、ディスカッションを行います。

 

お問い合わせ先 

info@rarecancersjapan.org


2021年1月20日水曜日

申込終了 第8回JNETS市民公開講座 1月24日13時半

申込は22日で締め切られました


8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 

開催に伴い開催されるパンキャンジャパン主催の市民公開講座です

8神経内分泌腫瘍医療セミナー

  ー 最新NEN治療(prrt)とゲノム医療 ー

PNETに関する正しい知識の普及啓発 

近年めざましい進歩をとげるPNET研究と治療法。本講座では、最新NEN治療(PRRT)とゲノム医療に関する最前線を、国内屈指の専門医に講演いただき、患者さん、ご家族へ情報提供いたします 

 1月24日(日)開演13:30(開場13:00) 

    定員 ZOOM 100名 (100名からはYoutube Liveで実施予定)

    参加費無料


プログラム

開会挨拶 市川靖史先生 8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 会長

1)神経内分泌腫瘍に対する診断と治療 小林規俊先生

2)神経内分泌腫瘍の外科治療     本間祐樹先生

3)日本におけるがんゲノム医療の現状 加藤真吾先生

 (横浜市立大学付属病院の先生方です)

 第8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 -診断と治療の融合―

 ホームページ https://jnets8.ace-enterprise.net/


問い合わせ NPO法人パンキャンジャパン事務局 Mail:info@pancan.jp


wifyは安定的につながるところを選び
早めにPC電源を入れておくと安心です 




2021年1月3日日曜日

新年おめでとう

 


2021年が始まりました

今後もオフ会は難しい状況が続きそうです
そのため、Zoomでの交流や情報取得がメインとなるのは
仕方がないことですね

かつて情報が少ないときに発病した患者さんたちは
家族も含めて、使ったことのなかったPCで
インターネット上の情報を集めた
と伺っています

新しい情報に接して治療に活かせるように
Zoom体験はいかがでしょうか?

1月には延期になった先生方の研究会
web配信で開催と発表されています

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