希少がんリーフレット入手可能

 希少がんセンター入口右手の壁に希少がんリーフレットが整備されています。

これらのリーフレットはNEC患者さんの希望を受けて作成され、ネーミングも

分かりやすいこと優先で作られているそうです。

また、１２月にアップデートされた各ページを下にスクロールすると

ダウンロードで利用可能なリンクが表示されています。

• 　膵・消化管内分泌腫瘍は、こちら
• 　肺神経内分泌腫瘍は、こちら
• 　神経内分泌腫瘍全般は、　こちら
• 　神経内分泌がんは、　こちら

　　　です

また、神経内分泌腫瘍・がんの患者さんの罹患年齢は若いので

AYA世代（思春期・若年成人）の説明ページもご参照ください

むくろじの会、会報６９号

６９号が発行されています。

櫻井先生の「　MEN と遺伝子と遺伝の話（２）　」が掲載されています

 http://men-net.org/mukuroji/pdf/kaiho/mukuroji69.pdf

希少がんセンターの膵・消化管解説ページの遺伝性疾患と合わせて

ご参考に！

NET CANSER DAYのZoom交流会

㊗　NET CANCER DAY

11月10日の当日、用意したメッセージボードを出す余裕なしのZOOM交流会で 今回も長時間となりました。なんと１０時まで。 

１１名参加で初めての方が３名でした。 

 １０ミリ以下の膵頭部の腫瘍　３名 

手術or経過観察と迷いますが、昨年と今回で２回目参加となる方は 膵鉤部の８ミリの腫瘍を、開腹し核出術。 術後入院中も自転車こぎと腕のリハビリを同時に行うなど励まれ、退院も 早かったとのこと。微妙な症状もあったので、手術してよかったそうです。

 今回初参加の方は、複数回参加の方のコメントが参考になったかと思います。 その経過観察の方の、「内視鏡的エタノール局所注入療法について 知りたい」とのご希望には、複数回参加の方がご自身で調べたことを伝えてくださり、ご自身の今もお話されました。

 また、ブログでご経験を発信されている方がおいでなので、ご参考に！

 のんきにいきたいけれど。 (ameblo.jp)https://ameblo.jp/sukusukusuu/ 

        診断性能が上がると、このような患者さんが増えることでしょう！

 7月ＰＤ施術後の方

既参加の膵手術経験者から、経過観察について術後出ている薬剤についてなど、 沢山のことを話すことが出来ました。 

そして、誰もが自分自身のその時を思ったのです。

 初参加の大腸手術前の方 

先にご紹介し、都合の良いところで退出していただくべきでした。 申し訳ありません。ほとんど情報を得ていないところに、多様な膵ｎｅｔの病状や医学用語は苦痛だったことでしょう。（そんなことは、なかった　とメールあり）

既参加者の発見経緯や現在の治療とも異なりましたので。 

希少がんセミナーの本間先生の会やカルチノイドMIXIの紹介をメールしました。

 しばしばのzoomメンバー 

いつになったら対面で会うことが出来るか？と言いながら。 残った５名で次の目安をつけましたところ、土曜日の夜間です。 時期が来たら調整さんで日時を決めます。

 パソコンのスクショがpc不調で残っていなかったので、スマホ撮影です 

 INCAメッセージ「症状を伝えよう」は月曜日に別途２時間以上交流した方にあてはまりました。伝えていて処方薬が出ていても、ガストリノーマの診断には、何十年単位の日時がかかっていました。

 ここで残しておきたいメッセージがある方は、ご連絡ください。一緒に編集いたします。 かつてのメッセージ「ＰＲＲＴの早期実現を」は、始まったばかりです。

　

 ２月の日本アイソトープ協会の市民公開講座を申込み、ききましょう 

 １１月１４日のしまうまサークル＠関西には、お二人が申し込んでいるそうです。

日本アイソトープ協会市民向け医療講演会のご案内

 ご担当者より２０２２年に行われる市民講座のご案内をいただきました。

既に申込は始まっていますが、聴講期間は２０２２年2月３日から2月２４日までです。

・日本アイソトープ協会ホームページ　https://www.jrias.or.jp/

・開催概要URL　https://jrias.smktg.jp/public/seminar/view/91

・アーカイブス　https://www.jrias.or.jp/seminar/cat6/101.html

　

　過去の講演会のアーカイブスがありますが

2020年２月の講演会は聞かせていただきました。

しまうまねっとの右サイド　PRRT関連の項目欄からのリンクで

ルタテラの適正使用マニュアルに飛べます

Zoom交流会20日報告

10人ほどの方々に参加URLをお送りしましたが、途中入室・退室を含め

11人でした。

１０月２０日（水）１８時４５分から入室、１９時から２時間半、

有意義な時を持ちました。

複数治療の経験者が多く同じ治療でも副作用ナシから、人様々。

10年近くのしまうま仲間もいて治療による腎機能低下について、

画像診断の結果シートが出る医療機関の話や

話題のPRRTについても情報交換できました。

人数的にもちょうど良かったです。

zoom有料契約の半分金額を、しまうまねっとから支出します。

１２月までは、いつでも可能ですので、ご希望をどうぞ！

第2回希少がんサミット報告が出ています

 オンコロのメルマガから報告を知りました

https://oncolo.jp/news/211015af01

スルファチニブの企業治験開始

 日本人神経内分泌腫瘍患者を対象としたSURUFATINIBの非盲検試験

https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031210310

SANET-p

SANET-ep

東病院治験

   オンコロ作成のチャット相談利用はいかかでしょうか？

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第3回JCOG患者・市民セミナー（入門編）開催報告が出ています

９月４日にリモート開催されたもので、臨床試験について

詳しく知ることが出来ます

http://www.jcog.jp/general/ppic/seminar20210904.html

1day,１click. の協力を

１日１回クリックするとスポンサーからの募金が日本希少がん患者ネットワークに

入ります

 https://heartin.com/projects/20

第2回希少がん患者サミット 申込受付延長９／１８当日まで

 RCJから、ご案内が届きました

〈日時〉2021年9月18日（土）13：00〜17：00
〈会場〉YouTube(限定公開:URLは申し込み後にお知らせ致します）
※後日、編集版をオンデマンド公開予定ですが当日のご視聴をお勧めします。
〈参加費〉無料
〈申込方法〉こちらよりお申し込みください。→　
https://rarecancersjapan.org/summit2021/

〈申込期限〉2021年9月18日（土）


講演演目、講演者様等詳細につきましては、下記URLより
https://rarecancersjapan.org/jp/wp-content/uploads/2021/08/summit2021.pdf
【第2回 希少がん患者サミット】チラシをご参照ください。

１２日の講座、参加案内届きましたか

zoomでの参加URLや方法などが届いていることと思います。

申込者名になっていないと、確認できずに入れないので

プロフィールの名前の変更は以下がわかりやすいでしょうか

https://aumo.jp/articles/797152

  ◆　JNETS市民公開講座in福岡　９月12日13:00

　　パンキャンジャパン主催

日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会(https://www.jnets9.org/index.html)

に合わせて、翌日に開催いただいてきた

市民講座です。今年はwebセミナーです。

NEN診療への新たな挑戦

　NEN治療の最前線を知る医療セミナー

開会挨拶 第9回 日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 

会長／国際医療福祉大学医学部消化器内科 教授 

　　　福岡山王病院 膵臓・神経内分泌腫瘍センター長 伊藤 鉄英 先生

基調講演 

【講演１】 NENの診断 九州大学大学院医学研究院 病態制御内科学 助教　

　　　　　　　　　　　藤森 尚　先生

【講演２】 NENの外科療法 京都大学 肝胆膵・移植外科／小児外科 准教授　 　　                                    増井 俊彦 先生

【講演３】 NENの化学療法 国立がん研究センター東病院 肝胆膵内科長 　　                                     池田 公史 先生

　　　

【講演4】 NENの核医学療法 横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科 准教授                                        　 小林 規俊 先生

閉会挨拶 NPO法人パンキャンジャパン 理事長 眞島 喜幸氏

  

富士フィルムのルタテラ発売のプレスリリース

富士フイルム富山化学株式会社 

神経内分泌腫瘍を対象とした

治療用放射性医薬品「ルタテラ®静注」 新発売のお知らせ

8/31 のプレスリリースです

https://www.fujifilm.com/fftc/ja/news/267

受注開始　9月6日

初回お届け　9月29日　とのことです

どの位の医療機関が早速注文して治療を始めるのでしょうか？？

希少がんセンターで図書の閲覧可能です

 希少がんセンターのFacebookに新規の図書の紹介があります。

　　希少がん・難治がん診療ガイドブック 南江堂刊

    その前にご紹介されていた図書は以下です。

   　希少がんーがん診療の新たな課題ー　日本臨床社刊

　まことさんの図書も含めて、これらの図書は、希少がんセンターを

　入った突き当りに並べられています。

　受付の方にお声かけして、ご覧ください。ご希望によりコピーも可能だそうです！

PRRT新情報

日本神経内分泌腫瘍研究会のHPに新しい情報が掲載されました

http://jnets.umin.jp/pdf/prrt20210816.pdf

 放射性核種標識ペプチド治療（peptide receptor radionuclide therapy: PRRT）に対する神経内分 泌腫瘍診療ガイドライン委員会からの提言

パンキャンジャパン開催のWEB市民講座の申込受付中です

患者のための新しいサイト

 ゼブラネット　　神経内分泌腫瘍　情報サイト

　https://zebranet.jp/

富士フィルム富山化学提供です

zoomご希望者へ 日時決定

 9月にzoom講座が２つありますね。その前に既参加者で

zoom交流の希望があり具体化できました！　現在８名です。

参加URL等をお送りしました。PCでもアップデート案内がありますね。

１１日（水）午後１：３０~

現在の参加条件

　〇既参加者（zoom含む）

　〇膵臓NEN罹患者

（該当されない方は、別途希望内容をお知らせください）

 メール　　　cmnet2012@gmail.com

PMDA内HPを検索

審査報告書・申請資料概要 | 独立行政法人 医薬品医療機器総合機構 (pmda.go.jp)

審査報告書・申請資料概要

利用にあたっての注意事項を読んで

そこから　医療用医薬品検索ページに入り

 医療用医薬品 添付文書等情報検索 | 独立行政法人　医薬品医療機器総合機構 (pmda.go.jp)

で　「ルタテラ」で検索します

すると、１件表示があります。以下のようですが、右側が切れています

ここから見ることが出来る資料は、８月の日時が記されているものがあります。

　

　

治療開発マップ更新で

 JCOG　肝胆膵グループ治療開発マップが

更新されています

http://www.jcog.jp/basic/map/HBPOG_04.pdf

薬物療法 

ソマトスタ チン受容体 陽性　 ルテチウム オキソドト レオチド （177Lu)

PRRT治療が標準治療で入っています

ガイドラインCQ9の改定

JNETS  2021/07/14　お知らせから

 膵・消化管NEN診療ガイドラインの内科・集学的治療CQ9を改訂し、PRRTを追記しました。

　 

http://jnets.umin.jp/guideline.html

9月に２つの市民講座②

 ◆第3回JCOG患者・市民セミナー
  2021年9月4日（土）13:00~

申込等のご確認はこちらからどうぞ！

9月に2つの市民講座①

いずれもwebセミナーです　

 ◆　JNETS市民公開講座in福岡　９月12日13:00

　　パンキャンジャパン主催

日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会に合わせて、翌日に開催いただいてきた

市民講座です。今年はwebセミナーです。

NEN診療への新たな挑戦

　NEN治療の最前線を知る医療セミナー

開会挨拶 第9回 日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 

会長／国際医療福祉大学医学部消化器内科 教授 

　　　福岡山王病院 膵臓・神経内分泌腫瘍センター長 伊藤 鉄英 先生

基調講演 

【講演１】 NENの診断 九州大学大学院医学研究院 病態制御内科学 助教　

　　　　　　　　　　　藤森 尚　先生

【講演２】 NENの外科療法 京都大学 肝胆膵・移植外科／小児外科 准教授　 　　                                    増井 俊彦 先生

【講演３】 NENの化学療法 国立がん研究センター東病院 肝胆膵内科長 　　                                     池田 公史 先生

【講演4】 NENの核医学療法 横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科 准教授                                        　 小林 規俊 先生

閉会挨拶 NPO法人パンキャンジャパン 理事長 眞島 喜幸氏

QRコードからの申込先（質問も可能です）

　https://ws.formzu.net/sfgen/S35492548/

  

JCF2021 今年もweb開催

 ジャパンキャンサーフォーラム２０２１の申込が始まります

2021年8月21日（土）・22日（日）にオンラインで開催！

https://www.japancancerforum.jp/

今年はNENに特化したプログラムはありませんが

昨年の肱岡先生の講演を拝聴出来ます

以下の2020年の中からどうぞ！

https://www.japancancerforum.jp/event-history

NEN診療専門施設の募集

 希少がん対策ワーキンググループ　NEN分科会では、まず専門施設としての

情報公開に参加してくださる施設の募集をということで、

2020年度はzoomでの会合を含めて検討されてきました。

そして、６月１５日から募集が始まっています。

がん対策情報センターの説明ページです

https://www.ncc.go.jp/jp/cis/divisions/health_s/about/opinions/rcwg/index.html

がん情報サービス「希少がん情報公開専門施設を探す」ページで現在探せるのは、

四肢軟部肉腫と目のがんですが、三番目の疾患として

神経内分泌腫瘍が掲載されることになります

期待しましょう！！

がん情報サービスに「希少がん情報公開専門施設を探す」が公開されました。

とあるように　

希少がん情報公開専門病院を探す　という項目があります

https://hospdb.ganjoho.jp/rarespecialhosp/index.html

JCOG News 187号

 治療開発マップの新しいものがあるかどうかを確認しましたが

まだでした。

JCOG　News　６月１５日号がありました

　⇒

がん情報サービスリニューアルと九州の希少がんセンター

 2021年７月１日がん情報サービスのHPがリニューアルされました

https://ganjoho.jp/public/index.html

2021年４月１日開設の九州大学病院

希少がんセンターのご案内も参照ください

https://www.hosp.kyushu-u.ac.jp/news/detail/306/

祝！ 承認 PRRT療法「ルタテラ静注」

富士フィルム富山化学（株）の プレスリリースです

６月23日承認

https://www.fujifilm.com/fftc/ja/news/262

しまうまねっとZoomについて

 ６月２０（日）１０時から１２時半

　６人でｚｏｏｍでの密度の高い交流をしました

　

　途中参加も一時退席も可能で、会場確保の手間も、会場集合までの時間も

　いらないのはメリットです

　ＰＣからスマホに切り替えて、音声だけ確認しながら、ご自分の

　日常をこなす、という賢い利用をされている方も、おいでです

　早くから予定を組むのではなく、今回のように数日前からの企画も

　可能です

　今年度、有料版を入れていますが、40分枠を２つとるなどして無料でも

　十分使えますので、みなさまも個別に企画してみてください

　お手伝いもできます

　

６月２０日１０時から、しまうまねっとzoom予定 追記あり

 希望を募り、参加者で時間枠を分けようかと思いましたが、

その必要はない申込状況ですので、

６月２０日（日）１０時から　とします

２０分前くらいから、アクセス可能にしたいと思っています

新規の方は、直腸患者お一人ですので、その方に合わせた対応とします。

膵臓の既参加の方は、ご承知おきください

この記事を見てのお申込みも歓迎です。ZOOMアプリを入れてください。

パスワード等をお知らせします。　このような機会にzoom体験されておくと

今後に活かせます。

cmnet2012@gmail.com　

大腸NENの方に

　2019年６月の会でもご紹介の書籍です

　　悩んだ患者さんたちが、あの時に出会いたかった！と

　監修者の高橋先生は、大久保病院の外科系副院長です

　

以下のビデオを見つけました

https://misewaza.carenet.com/dr/00033.html

むくろじの会 会報６７号

会報「むくろじ」

MEN会員の声に共感します

 http://men-net.org/mukuroji/katudo/?p=1215

新規動画 NEN総論

「神経内分泌腫瘍（総論）」 肱岡範 先生

【第13回 Rare Cancers Library希少がん Meet the Expert】【国立がん研究センター希少がんセンター】

 https://www.youtube.com/watch?v=-MZhsxxhZXQ&ab_channel=%E5%9B%BD%E7%AB%8B%E3%81%8C%E3%82%93%E7%A0%94%E7%A9%B6%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC%E5%85%AC%E5%BC%8F%E3%83%81%E3%83%A3%E3%83%B3%E3%83%8D%E3%83%AB

希少がんセンター動画（肺カルチノイド）

 「肺・胸腺カルチノイドの内科治療」後藤 悌先生【第10回 Rare Cancers Library希少がん Meet the Expert】の動画を公開しました

　

薬事・食品衛生審議会ルタテラ承認、次の段階は

 ６／２８　承認了承についての記事

　　ミクスonline　　⇒

　　ルタセラの薬価が決まるまでの期間、今後については

　　AnswersNews Plus - 製薬業界のキホンがよくわかるキーワード解説集から

　　

5/28 薬食審医薬品第二部会に注目

 薬事・食品衛生審議会　医薬品第二部会が5月２８日に開催されます

ミクスonlineによりますと

部会で承認が了承された場合、６月に正式承認されるとみられる。

https://www.mhlw.go.jp/content/11121000/000779019.pdf

議題２に

医薬品ルタテラ静注の生物由来製品又は特定生物由来製品の指定の要否、

製造販売承認の可否、再審査期間の指定及び毒薬又は劇薬の指定の要否について

公開されています

 NEN診療ガイドラインの紹介をと訪問して見つけました！！

http://jnets.umin.jp/

2021/04/16

第8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会抄録集を公開しました。 NEW

　

webセミナー（オンコロ主催）今夜と日曜日

 ご案内をコピペします

■大阪オンコロジーセミナー on the WEB
・講師：山口 拓洋 先生（東北大学大学院 医学系研究科医学部 医学統計学分野）
・ライブ配信：4月16日（金）20:00～20:30   終了
・テーマ：PRO（Patient Reported Outcome ：患者報告アウトカム) 、ePROとは？

こちらでも　説明あり　　https://www.youtube.com/watch?v=YHNxvqZy_6s


医師が感じている患者さんの辛さと、患者さん自身が感じている辛さは違うことがわかっており、コミュニケーションギャップが生じ、問題となることもあります。
そのような問題を解決する方法として、患者さんからの報告を電子的に収集し、医師が把握することができるのがePROなのです。今回はPROの第一人者である、山口先生にご登壇いただきます。今後のコミュニケーション問題の解決のために、1人でも多くの患者さんに知っていただきたい内容です。


■がん情報サイト「オンコロ」開設6周年記念「あなたにとって最適な「がん治療」がわかる本」出版記念ウェブセミナー
・ライブ配信：4月18日（日）15：00～17：00
・セミナー内容：特別講演「「日本のがん治療50年の歴史」中川 和彦 先生（近畿大学医学部内科学腫瘍内科部門 教授）
トークセッション　「俺の（私）の話を訊け！」（ご協力頂いた各領域の専門家による各パートの解説）など
・視聴URL：https://youtu.be/0j4Hi-18HYU

がん情報サイト「オンコロ」が自信と誇りをもってお届けする書籍「あなたにとって最適な「がん治療」がわかる本」の出版を記念したウェブセミナーです。
ここでしか聴けない制作秘話、制作にご協力いただいた先生方によるご解説、Q＆Aセッションといった盛りだくさんの内容でお送りいたします。

新型コロナウイルス感染症(COVID-19)とがん診療についてQ&A

 日本癌治療学会，日本癌学会，日本臨床腫瘍学会（3学会合同作成）

新型コロナウイルス感染症(COVID-19)とがん診療についてQ&A

-患者さんと医療従事者向け　ワクチン編　第1版-

https://www.jsmo.or.jp/news/coronavirus-information/qa_vaccinel_3gakkai.html

患者数が少ない地区では、医療者への接種の目途も

不明とのことです。心づもりの参考に！

ｚｏｏｍでしまうまねっとは

 ４日(日）10時から12時半近くまで、zoomで交流タイムを

過ごしました。

初参加の方はおらず、７名でした。

オフでお会いしていない方は昨秋のzoom参加の新規患者さんだけで

その他の方々は、何らかの形でお会いしていました。

新規患者さんの参加は、ハードルが高いのか、ビデオ視聴でNENに

関しての医療情報を知ることが出来ているためか、ありません。

次回は決まっておりません。ご希望がありましたらご連絡ください。

平日や夜間も考慮可能です。グループごとの会話は、まだ試して

いませんが、例えば膵以外の部位・治療別・副作用対策などで

分けられると思います。グループリーダーが可能な方とご一緒に

出来たらと考えていますので、そのようなご提案も歓迎です。

希少がんセンターFacebookで知りました

4月24日(土)14時～15時、後藤悌先生が講演するWeb市民公開講座「知っておきたいがん治療:がんゲノム医療とがん免疫療法」　web申込　です

　　<<<　　<<<　　<<<　　<<

http://jnets.umin.jp/meeting.html

第9回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会

が９月１１日にありますので、その頃にパンキャンで講演会等を

考えてくださるとのことです。ご期待ください。

今回のパンキャン北海道支部が開催くださった講演会も事前の

準備等が入念になされてのものでした。

zoomで しまうまねっと 日時決定４日１０時から

 土曜日はお疲れさまでした

４月４日（日）10時からzoom交流会を開催します

既知の多彩な方々が参加予定です

初めての方は参加しにくいようですが、今後もzoomでの開催しか

手がないと思います

一歩踏み出してみてください

特に準備はしませんので、お顔を出さなくてもOKです

ご希望の方は、ご連絡くださいませ

JCOG市民参画ページ

 JCOG市民参画ページ　と　2021市民セミナー（２／６終了）

　患者市民参画について　http://www.jcog.jp/general/ppic/ppi.html

　

第2回JCOG患者・市民セミナー開催報告

　http://www.jcog.jp/general/ppic/seminar20210206.html

　

　肝胆膵グループの資料については

　　http://www.jcog.jp/general/ppic/2_1_20210206.pdf

　

３月２７日セミナー案内

今までにパンキャンのセミナーに参加した方にメールで

案内がありました。ひと月先になりますが、質問のある方は

お早くどうぞ！

 －－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－

 [Webセミナー]　【参加無料】 パンキャン北海道支部イベント
『希少がんを学ぶ、繋がるWEBセミナー ～NENの診断と治療の
　最前線～』 3月27日（土）開催

「10万人に6人以下の罹患者が極めて少ない」希少がんである神経
内分泌腫瘍（NEN）は。診断までに長い時間を要したり、なかなか
近くに専門医が見つからなかったりという時代が長く続いたい病気
でした。しかし、希少がんの研究者、専門医により現在、治療法が
大きく進歩を続けています。

●「病気がわからなかった」時代から「自分に合った治療をするか」
　 の時代へ

今回は、大きく変わる神経内分泌腫瘍の治療の最前線を、日本の
トップランナーの先生方にご講演いただきます。
また今回は新たな試みとして、病気を体験する患者さん（しまうま
ネット 代表の松山様、しまうまサークル＠関西 代表の原様をお招き
し、実際に治療を受けての体験など、患者さんだからこそわかる
さまざまな気づきを伝える討論会も行います。
参加無料。事前の参加申込が必要ですので、ご興味のある方は、以下
をご参照ください。

■「希少がんを学ぶ、繋がるWEBセミナー
　　　　　　　　～NENの診断と治療の最前線～」
日時：　2021年3月27日（土）　13:：30～15：30
形式：　お申込み順・参加無料　（要事前申込）
　　　　Webセミナー（YouTube Live)　

●当日プログラム
・講演１　神経内分泌腫瘍（NEN) 診断の最前線
　　 講師：中本　裕士先生
　　　　　 京都大学大学院医学研究科　
 　　　　　医学専攻放射線医学講座画像診断学・核医学　教授 　　　
・講演２　神経内分泌腫瘍（NEN)外科治療の最前線　　
　　 講師：土川　貴裕先生
　　　　　 北海道大学病院第Ⅱ外科　診療准教授　
・NENを取り巻く現状と展望～患者会代表による討論会～
　　●松山千恵子 （しまうまネット  代表）
　　●原　　敬子 （しまうまサークル＠関西  代表）
　　●眞島　喜幸 （NPO法人パンキャンジャパン  理事長）

■お申込み　（事前のお申込みが必要です）
　 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeixGSDm4uzw-FcGD66OnFEpL44oLs_SR5RekMT8qBzicWwQw/viewform

●詳細は以下をご参照ください
　 https://www.facebook.com/pancanjapan/posts/10159300740848578
　＊よろしかったら「いいね」ボタンを押して、記事の拡散にご協力ください。

3月１日、京大病院にVHL病専門センター

 全身に腫瘍の「VHL病」に専門センター　京大病院

朝日新聞アピタル

https://www.asahi.com/articles/ASP2Q4334P2QPLBJ005.html

京大病院プレスリリース

https://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/press/pdf/20210222_01.pdf

希少がんオンライン・セカンドオピニオン 消化管

 昨日から受付開始の希少がんセカンドオピニオン　多臓器に発生する希少がん

・消化管ご担当は　平野秀和先生　です

プレスリリース　⇒　ページ　

平野秀和先生　研究テーマ

微量検体プロテオゲノミクス解析による消化管原発神経内分泌癌の病態解明

「希少がんオンライン・セカンドオピニオン」始まります

 オンライン・セカンドオピニオン　の　受付は2月１５日からです。

説明ページ　↓

https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/d001/secondopinion/online_secondopinion/index.html

希少がんが対象になります。真新しいポスターデータを頂戴いたしました。

全国どこからも相談できますので、移動でのコロナリスクがありません。

リモートの慣れ不慣れはありますが、セカンドオピニオンの意識変革に

つながりそうですね。

迷ったら、希少がんセンターにお電話をお願いします。

希少がんホットライン：患者さん・ご家族の方専用/03-3543-5601

　平日　8:30~16:00　無料です。

　部位により、お二人の先生がご担当です。しまうま柄のワンピース姿の稀子さんに注目！

がん情報サービス がんの解説と希少がん

国立がん研究センター　の　それぞれのがんの解説ページが

アップデートされています

神経内分泌腫瘍のように身体のどこにでも出来る腫瘍は

部位別では当てはまらず、希少がんセンターに詳細な記述が掲載されるようになっても

たどりつけない状況が解決しています

「それぞれのがんの解説」項目が詳しくなり掲載されているがん種もありますが

「複数の部位にまたがるものなど」でカバーされるようになっていますし

希少がんセンターへのリンクもできています

HOME　→　それぞれのがんの解説　→　

https://ganjoho.jp/public/cancer/index.html

遺伝性腫瘍・家族性腫瘍　の記載が分かりやすいのですが

希少がんセンターの記述ページまでいかないと、NEN発症で考慮すべき

MEN1・MEN2　にはたどりつけません

2月は希少がん啓発月間です

 ご案内が届いています

希少がん啓発月間ご案内

 

　■希少がん啓発月間：2021年2月1日～28日　参加無料　申込不要

　■形態：YOUTUBE配信　HPオンデマンド配信（希少がん啓発月間以降も視聴可）　https://rarecancersjapan.org/rcam2021/

　■内容：

　　　・希少がんについてのわかりやすい話やゲノム医療、新しい治療についての話

　　　・がんフォト*がんストーリーコラボ

　　　・希少がん患者コミュニティーサイト【掲示板raccoon】紹介　　　

　　　・新しい治療についての医師と患者の座談会

　　　　※講演者・演目につきましては、プログラムをご覧ください。

　■オープニングセレモニー：2021年2月7日　13：00～14：00　　※ライブ配信

　　　https://youtu.be/4Cu6vO_01dI

　■クロージングセレモニー：2021年2月28日　13：00～14：00　　※ライブ配信

      https://youtu.be/7zjq_YJjqGk　

　■「希少がんに関する声」募集：2021年2月1日～27日　

　　　https://rarecancersjapan.org/rcam2021/voices/

　　　　・「声」をもとにクロージングセッションで、ディスカッションを行います。

 

お問い合わせ先　

info@rarecancersjapan.org