希少がんセンター入口右手の壁に希少がんリーフレットが整備されています。
これらのリーフレットはNEC患者さんの希望を受けて作成され、ネーミングも
分かりやすいこと優先で作られているそうです。
また、12月にアップデートされた各ページを下にスクロールすると
ダウンロードで利用可能なリンクが表示されています。
です
また、神経内分泌腫瘍・がんの患者さんの罹患年齢は若いので
AYA世代(思春期・若年成人)の説明ページもご参照ください
希少がんセンター入口右手の壁に希少がんリーフレットが整備されています。
これらのリーフレットはNEC患者さんの希望を受けて作成され、ネーミングも
分かりやすいこと優先で作られているそうです。
また、12月にアップデートされた各ページを下にスクロールすると
ダウンロードで利用可能なリンクが表示されています。
です
また、神経内分泌腫瘍・がんの患者さんの罹患年齢は若いので
AYA世代(思春期・若年成人)の説明ページもご参照ください
69号が発行されています。
櫻井先生の「 MEN と遺伝子と遺伝の話(2) 」が掲載されています
http://men-net.org/mukuroji/pdf/kaiho/mukuroji69.pdf
希少がんセンターの膵・消化管解説ページの遺伝性疾患と合わせて
ご参考に!
ご担当者より2022年に行われる市民講座のご案内をいただきました。
既に申込は始まっていますが、聴講期間は2022年2月3日から2月24日までです。
10人ほどの方々に参加URLをお送りしましたが、途中入室・退室を含め
11人でした。
10月20日(水)18時45分から入室、19時から2時間半、
有意義な時を持ちました。
複数治療の経験者が多く同じ治療でも副作用ナシから、人様々。
10年近くのしまうま仲間もいて治療による腎機能低下について、
画像診断の結果シートが出る医療機関の話や
話題のPRRTについても情報交換できました。
人数的にもちょうど良かったです。
zoom有料契約の半分金額を、しまうまねっとから支出します。
12月までは、いつでも可能ですので、ご希望をどうぞ!
日本人神経内分泌腫瘍患者を対象としたSURUFATINIBの非盲検試験
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031210310
東病院治験
オンコロ作成のチャット相談利用はいかかでしょうか?
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RCJから、ご案内が届きました
〈日時〉2021年9月18日(土)13:00〜17:00
〈会場〉YouTube(限定公開:URLは申し込み後にお知らせ致します)
※後日、編集版をオンデマンド公開予定ですが当日のご視聴をお勧めします。
〈参加費〉無料
〈申込方法〉こちらよりお申し込みください。→
https://rarecancersjapan.org/summit2021/
〈申込期限〉2021年9月18日(土)
講演演目、講演者様等詳細につきましては、下記URLより
https://rarecancersjapan.org/jp/wp-content/uploads/2021/08/summit2021.pdf
【第2回 希少がん患者サミット】チラシをご参照ください。
zoomでの参加URLや方法などが届いていることと思います。
申込者名になっていないと、確認できずに入れないので
プロフィールの名前の変更は以下がわかりやすいでしょうか
https://aumo.jp/articles/797152
◆ JNETS市民公開講座in福岡 9月12日13:00
パンキャンジャパン主催
日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会(https://www.jnets9.org/index.html)
に合わせて、翌日に開催いただいてきた
NEN診療への新たな挑戦NEN治療の最前線を知る医療セミナー開会挨拶 第9回 日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会会長/国際医療福祉大学医学部消化器内科 教授福岡山王病院 膵臓・神経内分泌腫瘍センター長 伊藤 鉄英 先生
基調講演藤森 尚 先生【講演2】 NENの外科療法 京都大学 肝胆膵・移植外科/小児外科 准教授 増井 俊彦 先生
閉会挨拶 NPO法人パンキャンジャパン 理事長 眞島 喜幸氏
富士フイルム富山化学株式会社
8/31 のプレスリリースです
https://www.fujifilm.com/fftc/ja/news/267
受注開始 9月6日
初回お届け 9月29日 とのことです
どの位の医療機関が早速注文して治療を始めるのでしょうか??
http://jnets.umin.jp/pdf/prrt20210816.pdf
放射性核種標識ペプチド治療(peptide receptor radionuclide therapy: PRRT)に対する神経内分 泌腫瘍診療ガイドライン委員会からの提言
パンキャンジャパン開催のWEB市民講座の申込受付中です
9月にzoom講座が2つありますね。その前に既参加者で
zoom交流の希望があり具体化できました! 現在8名です。
参加URL等をお送りしました。PCでもアップデート案内がありますね。
11日(水)午後1:30~
現在の参加条件
〇既参加者(zoom含む)
〇膵臓NEN罹患者
(該当されない方は、別途希望内容をお知らせください)
メール cmnet2012@gmail.com
審査報告書・申請資料概要 | 独立行政法人 医薬品医療機器総合機構 (pmda.go.jp)
利用にあたっての注意事項を読んで
そこから 医療用医薬品検索ページに入り
医療用医薬品 添付文書等情報検索 | 独立行政法人 医薬品医療機器総合機構 (pmda.go.jp)
で 「ルタテラ」で検索します
すると、1件表示があります。以下のようですが、右側が切れています
ここから見ることが出来る資料は、8月の日時が記されているものがあります。
JCOG 肝胆膵グループ治療開発マップが
更新されています
http://www.jcog.jp/basic/map/HBPOG_04.pdf
薬物療法
ソマトスタ チン受容体 陽性 ルテチウム オキソドト レオチド (177Lu)
PRRT治療が標準治療で入っています
いずれもwebセミナーです
◆ JNETS市民公開講座in福岡 9月12日13:00
パンキャンジャパン主催
日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会に合わせて、翌日に開催いただいてきた
NEN診療への新たな挑戦NEN治療の最前線を知る医療セミナー開会挨拶 第9回 日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会会長/国際医療福祉大学医学部消化器内科 教授福岡山王病院 膵臓・神経内分泌腫瘍センター長 伊藤 鉄英 先生
基調講演【講演1】 NENの診断 九州大学大学院医学研究院 病態制御内科学 助教藤森 尚 先生【講演2】 NENの外科療法 京都大学 肝胆膵・移植外科/小児外科 准教授 増井 俊彦 先生
【講演3】 NENの化学療法 国立がん研究センター東病院 肝胆膵内科長 池田 公史 先生【講演4】 NENの核医学療法 横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科 准教授 小林 規俊 先生閉会挨拶 NPO法人パンキャンジャパン 理事長 眞島 喜幸氏
ジャパンキャンサーフォーラム2021の申込が始まります
希少がん対策ワーキンググループ NEN分科会では、まず専門施設としての
情報公開に参加してくださる施設の募集をということで、
2020年度はzoomでの会合を含めて検討されてきました。
そして、6月15日から募集が始まっています。
がん対策情報センターの説明ページです
https://www.ncc.go.jp/jp/cis/divisions/health_s/about/opinions/rcwg/index.html
がん情報サービス「希少がん情報公開専門施設を探す」ページで現在探せるのは、
四肢軟部肉腫と目のがんですが、三番目の疾患として
神経内分泌腫瘍が掲載されることになります
期待しましょう!!
2021年7月1日がん情報サービスのHPがリニューアルされました
https://ganjoho.jp/public/index.html
2021年4月1日開設の九州大学病院
希少がんセンターのご案内も参照ください
https://www.hosp.kyushu-u.ac.jp/news/detail/306/
6月20(日)10時から12時半
6人でzoomでの密度の高い交流をしました
途中参加も一時退席も可能で、会場確保の手間も、会場集合までの時間も
いらないのはメリットです
PCからスマホに切り替えて、音声だけ確認しながら、ご自分の
日常をこなす、という賢い利用をされている方も、おいでです
早くから予定を組むのではなく、今回のように数日前からの企画も
可能です
今年度、有料版を入れていますが、40分枠を2つとるなどして無料でも
十分使えますので、みなさまも個別に企画してみてください
お手伝いもできます
希望を募り、参加者で時間枠を分けようかと思いましたが、
その必要はない申込状況ですので、
6月20日(日)10時から とします
20分前くらいから、アクセス可能にしたいと思っています
新規の方は、直腸患者お一人ですので、その方に合わせた対応とします。
膵臓の既参加の方は、ご承知おきください
この記事を見てのお申込みも歓迎です。ZOOMアプリを入れてください。
パスワード等をお知らせします。 このような機会にzoom体験されておくと
今後に活かせます。
cmnet2012@gmail.com
大腸NENの方に
2019年6月の会でもご紹介の書籍です
悩んだ患者さんたちが、あの時に出会いたかった!と
監修者の高橋先生は、大久保病院の外科系副院長です
以下のビデオを見つけました
https://misewaza.carenet.com/dr/00033.html
https://www.youtube.com/watch?v=-MZhsxxhZXQ&ab_channel=%E5%9B%BD%E7%AB%8B%E3%81%8C%E3%82%93%E7%A0%94%E7%A9%B6%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC%E5%85%AC%E5%BC%8F%E3%83%81%E3%83%A3%E3%83%B3%E3%83%8D%E3%83%AB
ご案内をコピペします
■大阪オンコロジーセミナー on the WEB
・講師:山口 拓洋 先生(東北大学大学院 医学系研究科医学部 医学統計学分野)
・ライブ配信:4月16日(金)20:00~20:30 終了
・テーマ:PRO(Patient Reported Outcome :患者報告アウトカム) 、ePROとは?
こちらでも 説明あり https://www.youtube.com/watch?v=YHNxvqZy_6s
医師が感じている患者さんの辛さと、
そのような問題を解決する方法として、
■がん情報サイト「オンコロ」開設6周年記念「
・ライブ配信:4月18日(日)15:00~17:00
・セミナー内容:特別講演「「日本のがん治療50年の歴史」中川 和彦 先生(近畿大学医学部内科学腫瘍内科部門 教授)
トークセッション 「俺の(私)の話を訊け!」(
・視聴URL:https://youtu.be/0j4Hi-
がん情報サイト「オンコロ」
ここでしか聴けない制作秘話、
日本癌治療学会,日本癌学会,日本臨床腫瘍学会(3学会合同作成)
新型コロナウイルス感染症(COVID-19)とがん診療についてQ&A4日(日)10時から12時半近くまで、zoomで交流タイムを
過ごしました。
初参加の方はおらず、7名でした。
オフでお会いしていない方は昨秋のzoom参加の新規患者さんだけで
その他の方々は、何らかの形でお会いしていました。
新規患者さんの参加は、ハードルが高いのか、ビデオ視聴でNENに
関しての医療情報を知ることが出来ているためか、ありません。
次回は決まっておりません。ご希望がありましたらご連絡ください。
平日や夜間も考慮可能です。グループごとの会話は、まだ試して
いませんが、例えば膵以外の部位・治療別・副作用対策などで
分けられると思います。グループリーダーが可能な方とご一緒に
出来たらと考えていますので、そのようなご提案も歓迎です。
希少がんセンターFacebookで知りました
4月24日(土)14時~15時、後藤悌先生が講演するWeb市民公開講座「知っておきたいがん治療:がんゲノム医療とがん免疫療法」 web申込 です
<<< <<< <<< <<
http://jnets.umin.jp/meeting.html
土曜日はお疲れさまでした
4月4日(日)10時からzoom交流会を開催します
既知の多彩な方々が参加予定です
初めての方は参加しにくいようですが、今後もzoomでの開催しか
手がないと思います
一歩踏み出してみてください
特に準備はしませんので、お顔を出さなくてもOKです
ご希望の方は、ご連絡くださいませ
患者市民参画について http://www.jcog.jp/general/ppic/ppi.html
第2回JCOG患者・市民セミナー開催報告
今までにパンキャンのセミナーに参加した方にメールで
案内がありました。ひと月先になりますが、質問のある方は
お早くどうぞ!
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全身に腫瘍の「VHL病」に専門センター 京大病院
朝日新聞アピタル
https://www.asahi.com/articles/ASP2Q4334P2QPLBJ005.html
京大病院プレスリリース
https://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/press/pdf/20210222_01.pdf
オンライン・セカンドオピニオン の 受付は2月15日からです。
説明ページ ↓
https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/d001/secondopinion/online_secondopinion/index.html
希少がんが対象になります。真新しいポスターデータを頂戴いたしました。
全国どこからも相談できますので、移動でのコロナリスクがありません。
リモートの慣れ不慣れはありますが、セカンドオピニオンの意識変革に
つながりそうですね。
迷ったら、希少がんセンターにお電話をお願いします。
希少がんホットライン:患者さん・ご家族の方専用/03-3543-5601
平日 8:30~16:00 無料です。
部位により、お二人の先生がご担当です。しまうま柄のワンピース姿の稀子さんに注目!
ご案内が届いています
希少がん啓発月間ご案内
■希少がん啓発月間:2021年2月1日~28日 参加無料 申込不要
■形態:YOUTUBE配信 HPオンデマンド配信(希少がん啓発月間以降も視聴可) https://rarecancersjapan.org/rcam2021/
■内容:
・希少がんについてのわかりやすい話やゲノム医療、新しい治療に
ついての話 ・がんフォト*がんストーリーコラボ
・希少がん患者コミュニティーサイト【掲示板raccoon】紹介
・新しい治療についての医師と患者の座談会
※講演者・演目につきましては、プログラムをご覧ください。
■オープニングセレモニー:2021年2月7日 13:00~14:00 ※ライブ配信
■クロージングセレモニー:2021年2月28日 13:00~14:00 ※ライブ配信
■「希少がんに関する声」募集:2021年2月1日~27日
https://rarecancersjapan.org/rcam2021/voices/
・「声」をもとにクロージングセッションで、ディスカッションを
行います。 info@rarecancersjapan.org