「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2012年12月30日日曜日

2012年を振り返って

2012年記録            ◆パンキャンジャパン主催
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 2月19日 午前 午後     ◆第一回NETフォーラム
 2月28日 東京新聞記事   希少がん 膵内分泌腫瘍 情報不足 診断に時間、転移も
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/health/CK2012022802000055.html
 

 5月26日(土)午前10時~12時  プチ患者会関東地区
               場所:東京ボランティア・市民活動センター
  
 8月26日(日)午前10時~12時 第1回しまうまねっと(広報拡大) 「しまうまねっと」名に決定
               場所:東京ボランティア・市民活動センター
 
 9月15 日(土)13時~15時 ◆神経内分泌腫瘍(pgiNET)の患者の集い 仙台
 
 9月20日読売新聞夕刊 支える  神経内分泌腫瘍患者会「しまうまねっと」として紹介掲載される
 
 9月23日(日)10時~12時 ◆神経内分泌腫瘍(pgiNET)の患者の集い 東京
 9月29日(土)14時~16時 ◆神経内分泌腫瘍(pgiNET)の患者の集い 福岡
 
10月4日読売新聞医療ルネッサンス記事  患者の少ないがん(5)治療を求めてスイスへ
 http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=66257 

10月7日(日)午後1時半~ 第2回しまうまねっと
               場所:東京ボランティア・市民活動センター  
 
11月10日(土)午前・午後   ◆NETウォークと医療セミナー
              パンキャン報告① 
11月18日(日)13時~15時 ◆神経内分泌腫瘍(pgiNET)の患者の集い 大阪
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2012年10月8日月曜日

第二回しまうまねっと報告


第二回しまうまねっと (気軽に集う会)報告

1.日時    107日(日)13:00~17:00      

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターB会議室

3.参加人数  28人(患者16人、家族9+お子さん2人、関係者1人 )

4.内容

 前回と同様に病歴や治療経験、今抱えている問題、疑問等を話し合いました。


 

 その中で929日に九州で行われた、膵内分泌腫瘍患者会に参加された方から、
 「パシレオチド」と言う薬が臨床試験中であると言う情報を頂きました。
  サンドスタチンより効果が期待されるとされています。

 また、しまうまねっとのロゴもモノクロとカラーで4組が提案され、
 比較的人気の高かった2つのデザインを組み合わせた物になりそうです。

 今回は非常に勉強になるお話が多く、前回よりも更に有意義な集まりになりました
 参加された皆様、お疲れ様でした。
 色々とご準備下さった方々、有難うございました。

 
 次回は来年23()10時。場所は同じ飯田橋セントラルプラザで開催予定です。

2012年10月4日木曜日

NETについて、希少がん新聞記事

10月4日 読売新聞朝刊にNETについての記事が紹介されました。
患者の少ないがん(5)治療を求めてスイスへ


カルチノイドも同様のがんであることがふれられていないのは残念 との声がたくさんあります。

2012年9月23日日曜日

読売新聞9月20日夕刊「支える] 欄コラムで、紹介いただきました。
以下のヨミドクター上にも掲載されています。
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=65483

新聞を読んでと、参加申し込みがありました。9/28



 

2012年8月26日日曜日

8/26実施患者会 会の名称と報告

しまうまねっと です。

どうぞ、よろしくお願いします。

神経内分泌腫瘍患者会の実施報告

1.日時    8月26日(日)10:00~12:00
        ※会合後、昼食をとりながら2次会(12:30~16:00)

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターA会議室

3.参加人数  14人(患者8人、家族5人 友人1人)

4.実施内容 ・自己紹介、情報交換をした。
        ・本会の名称を検討し「しまうまねっと」とすることに決定した。
        ・「しまうまねっと」の運営について検討した。
          *会合は3~4ヶ月に1回くらい開催する。
           次回は10月7日。2013年は、1月末の予定。
          *しばらくはアバウトに運営する →   規約を作ったり、代表を決めたり
           会費を徴収したり、会員名簿を作ったりはしない。その都度、参加希
           望者が自由に参加し、気軽に情報交換をできる場とする。

          *とりあえずの役割分担をした。
           ①ツイッターで次回会合を広報する担当
           ②ミクシイで次回会合を広報する担当
           ③フェイスブックで次回会合を広報する担当
           ④実施報告を書く担当、
           ⑤次回の会場予約担当
           ⑥次回の会合に「しまうまねっと」に興味を持っている方に参加お誘いをする担当
           ⑦しまうまねっとブログ作成&連絡担当。
          *「しまうまねっと」のブログに今回の参加者が会合の感想などを書き込み、見
           てくれる人に様子がわかるようにする。

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次回会合は、予定通りで、以下のようになります
10月7日(日)午後1時~ 会場設営後、受付開始
        午後1時半 開会 
                  場所 / 東京ボランティア市民活動センター
                               飯田橋セントラルプラザ10階B会議室
                  募集 /25名
       内容/ 自己紹介後、意見交換 など 約2時間。
            休憩 を入れて4時ぐらいまで

申込み受付は、9月24日から
連絡先アドレス cmnet2012あっとgmail.com 
ひらがなを@に変えてください
 
   
  
  
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コメントを投稿するための文字認証がとても大変です。そういうメールが届いています。
私も試してみましたが、そう感じました。うまくいかなかった方は、メールをくださいませ。


 

2012年8月21日火曜日

///// しまうまねっとの由来は!

2012年8月、会場予約に必要ということで、集まったメンバーで会の名称を考えて決まりました。

         ...この病気のシンボルになっている理由は、
「ひずめの音を聞いたら、シマウマではなく馬を疑えが定説」でも

   シマウマかも?と疑わないと、見つからない病気だからです。

ねっと...
 神経内分泌腫瘍の英語表記(神経内分泌腫瘍:NETネット)からです。

NEC(ねっく) の患者は?との声もいただきます。

NET(ねっと)に限定している訳ではありません。
膵臓や消化管以外の部位の患者さんや
ご家族、ご友人、医療などの関係者
どなたでも歓迎です。



2012年8月20日月曜日

専門外来


この頃HPの情報が更新されているのを見つけたのは、以下です。

東京医科歯科大学 肝胆膵・総合外科のHP
膵内分泌腫瘍(P-NETS) の項目
http://www.tmd.ac.jp/grad/msrg/pancreas/cancer03.html

NETの専門外来の案内があります。
2011年7月に開設され、全国から79人が来院の由。
膵臓だけでなく、消化管すべての神経内分泌腫瘍(NET)が対象とありますので、消化管カルチノイドの方にとっても朗報でしょう。

2012年6月20日水曜日

今までの会合

関東地区で行われたパンキャンジャパン主催の会です

①2010.12.5  P-NET患者の集い  
②2011.10.1  P-NET患者の集い 

③2012.2.19  NET患者フォーラム  

 

NETフォーラムの映像がアップされています。