「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。
2018年の会場交渉中
飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2017年7月24日月曜日

第16回しまうまねっと ご報告

2017年7月16日()10:00~13:30
 東京市民活動センター A会議室  
 今回は、気軽に集うサロンとしては、最大の人数となりました。
 10時以後も徐々に増え、向かい合っての会議形式で座りましたので、
 会場いっぱいとなりました。
 その後、当日の希望者約20名でランチを20階にてとり、14時過ぎまで交流しました。

 

参加者35名の内訳 ( 以下、 単位 名 )

 患者 28 、 付き添い家族 、 家族のみ 1 

 既参加 24、、初参加
 部位: 膵臓16 、直腸、 小腸 、 十二指腸・肝・肺が 各 

■参加者について 

 横浜に続いて2回目の参加で、遠く北海道からの女性患者さんもいました。
 初参加の方では、診断されたばかりの未治療の方から、既に治療中だが
 神経内分泌腫瘍の治療ルートにのっていないのでは?と思われる方まで
 色々でした。既参加者では、20122013年の当初からの参加者が7名。

■自己紹介からみた印象的な方々の例など 

 ほとんどの時間を費やしての自己紹介となりました。
 例えに使われる、 [馬ではなく「しまうま」だ]  と言われる神経内分泌腫瘍ですが、その例えに通じるような治療に至るまでの体験を、多くの方が語られました。また現在治療上の悩みをもつ方は、「しまうま」故で判断が分かれて、翻弄されているようでした。

 臨床試験参加者は、ランレオチド・ペムブロリズマブ各1名。ランレオチド承認で、試験参加の方は早速使用予定とのことです。
 免疫チェックポイント阻害剤使用者は、他に1名あり、お二人とも効果なく中止ですが、
 現在は他の臨床試験に参加可能となり、効果が実感できているそうです。
 

■貴重な体験談

 
 p-NETで治療歴の長い方がご自身の体験を、情報収集して強力に闘病をサポートしてくださっているご伴侶と共に語ってくださいました。
 3回手術されての病理診断は、G1G3G2とのこと。G3でもシスプラチン系の治療はせず、アフィニトール・スーテント・サンドスタチン。
 ザノサーは1日で、胆管炎を発症して中止。
 主治医の許可のもと、自費での保険外治療で免疫チェックポイント阻害剤(オプチーボ)を使われましたが、効果がなかったそうです。
 骨転移ではIMRTによる放射線治療、ランマーク投与。
 現在の臨床試験(横浜市大病院のCAPTEM)が2クール目で著効となり続行されているなか、次の対策も考えておいでです。 
  大事なことは    
◎病理診断での認識 (G1~G3のカテゴリーや ソマトスタチン受容体のタイプも)
◎自費治療を受ける際も必ず主治医の許可を得る

理解不足で、後に追加で伺いましたことを記します。

  GI-SCREEN-Japanの遺伝子解析にも参加されたそうですが、200ほどの遺伝子解析では、残念ながら、ドライバー遺伝子は見つからなかったそうです。
( 消化器がん2667例、NET39例中の一例  http://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/press_release_20170808.html )

 闘病されているご本人の病に立ち向かう強さとともに
 身近な支えになる方の存在が、いかに大きいものであるかと
 拝察させていただきました。ありがとうございました。

■資料について


 過去の講演会資料とパンキャンジャパンの市民講座の資料があります。

 今回は自由参加とし、「初参加で資料希望の方のみの連絡を」としましたが
 連絡がなかったため、内容の濃い資料は2セットのみ用意しました。
 参加できない新規患者さんで送付希望の方1(送料込み1000円の
 図書券またはクオカードで決済)があり、その方には郵送しました。

■今後について 


1月も午前のみ、4月の講演会後のわずかな時間、今回の午前のみと
充分な意見交換の時間がとれませんでした。

サロン開催での自由参加形式は、受付側と参加者側双方にとって、気軽なのは良い点です。講演会以外のサロンでも、人数と情報交換の方法、および既資料受け渡しの面で、再考する必要が出てきています。
 部屋の定員は40名。初参加の方でも治療の状況は色々です。数回の参加で、ようやく話を追えるようになったという感想があるように、神経内分泌腫瘍についての理解の差もあります。より良い治療を求めて、多くの情報交換が出来る方法を考えたいと思います。
 
次回は、午後で1時~5時まで可能ですので、時間的には今回より余裕があります。
参加者の募集方法と当日の運営について、有志で事前に考えたいと思います。


皆様からのご提案等も、よろしくお願いします。


  次回  10月14日(土) 受付:午後1時 
        場所:飯田橋ボランティア・市民活動センター
          B会議室




                                   記 受付係 

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