第２１回 報告

１０月7日の参加者状況です　　計３０人　新規１１人

膵　１４人　（内家族3・新規２）　

直腸　８人　（内家族１・新規６）

十二指腸　３人（内　新規1）　

小腸　　　２人　　

NEC　　　２人　（新規１人）

MEN　　　１人　（新規１人）

石川、山梨など遠方からの参加もありました。

NETの患者さん以外に、部位の異なるNECのご家族

おふたりが参加されました。

ＮＥＣのご家族からは、基本治療後の自費治療についてを

伺いましたので（こちらからの提供情報は少ない）

申し込みがありながら不参加のＮＥＣの方に

伺ったことのエッセンスをお伝えしました。

膵臓患者は、MENの方を含めて新規が3人ですが

前回から増えてきたのが消化管です。

特に直腸の方が、NETと診断されて以後の追加手術を

受けるべきかを迷われての情報交換で参加されました。

前半の自己紹介に続いての、各部位別の意見交換で

色々な考え方に接して、治療を選択する判断を

得たようです。

MENの方には、前日のむくろじの会の勉強会をお知らせ出来ていて

申し込み終了でしたが参加でき、専門医師の診療を受けられることに

なったそうです。

いずれの部位でも、いかに早く専門医にたどり着くかが

大事とは、多くの参加者が感じていることです。

リピーター少な目の報を見て、少し遅れて参加の

治療歴が長い患者さんも3人。

◎captem服薬中にも関わらずの参加

　　治療を勧められたが、二剤服用ということで踏み出せなかった新規の

　　患者さんが喜ばれ、NECご家族にも強く勧められる場面がありました。

　　髪は抜ける治療ではあるけれど、全体が抜けるのではないそうです。

◎ザノサーに続いてザノサー＋５FU治療後、休薬中

　　肝臓をお休みさせること1年半だが変化なし

◎サンドスタチンのみで長らく変化なし

こういう方々の存在そのものが、

私たちのネットワークの力となり、

長い経過をたどる治療に立ち向かう力となっています。

先を歩かれる方の存在が目標なのは、私もです。

今回、複数治療後休薬中の方は、ダメージのない身体の

状態が分かったので、調子が良いとのことでした。
腕につけた血糖測定器に数人が注目しました。

若い参加者から検査や治療にお金がかかるのを知り
がん保険未加入の中での心配がありました。
　(10/10  NHK のあさイチ　で特集がありましたが、
　　ご覧になられたかしら）

パープルストライドのご案内と

NETキャンサーデイ　バッジの募金（今までの分と合わせて12000円余りを送付）

　　　　　も呼びかけ、写真撮影の時間はありませんでした。

会費は、会場代と資料で５００円　（　手持ち残高　4万弱　）

資料には

オンコロRareS.担当者に作っていただいた　SNS登録の

プリントもいれました。

　（サイトはこちら　　https://community.raresnet.com/　）

仲間でつながり、情報交換しましょう。

がんコルのパンフを数部もっていきましたが紹介できませんでした。

次回のプランを考え中です。

（受付係）