TVACの予約状況を見て空いている時間帯がありましたので
予約しました
10月11日(日)午前
東京ボランティア・市民活動センター
会議室 A と B 定員 30名 です
詳細は9月中旬以降になりましたらと
夏を飛び越えてです
「しまうまねっと」 について
代表・規約等なしの自由参加形式。
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています!
受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!
※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください!
※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください!
2020年6月23日火曜日
2020年6月20日土曜日
ガイドライン第二版が公開、追加正誤表も
6/19 正誤表が追加されました
http://jnets.umin.jp/guideline.html
^^^^^^^^
日本神経内分泌研究会 ホームページ 以下から
http://jnets.umin.jp/
3/26付の最新のお知らせ の 項目をクリックすると
ダウンロードに進みます
2020年6月8日月曜日
会合は当面自粛継続
希少疾患で同じような体験をした患者が出会う意義は
大きいのですが、会合は当面見合わせます
web患者会ではハードルが高い、診断されたばかりの患者さん対策が
今後は求められそうです
それでも、気軽にとのご案内は難しいのが現状です
セカンドオピニオンをされても決断がつかない患者さんの
ご相談がありました
部位や機能性、進行状況などをお聞きしましたが
似たような体験の方はおいでではなかったです
しかし、参考になるであろうブログの紹介をし
お住まいの近くの方と連絡をとっていただくように
ご案内しました
部位の違い、進行状況、年代などの人生ステージでも
共感度合いが異なります
web会議も分かれて開催できると良いのでしょう!
大きいのですが、会合は当面見合わせます
web患者会ではハードルが高い、診断されたばかりの患者さん対策が
今後は求められそうです
それでも、気軽にとのご案内は難しいのが現状です
セカンドオピニオンをされても決断がつかない患者さんの
ご相談がありました
部位や機能性、進行状況などをお聞きしましたが
似たような体験の方はおいでではなかったです
しかし、参考になるであろうブログの紹介をし
お住まいの近くの方と連絡をとっていただくように
ご案内しました
部位の違い、進行状況、年代などの人生ステージでも
共感度合いが異なります
web会議も分かれて開催できると良いのでしょう!
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