あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET):がんナビ (nikkeibp.co.jp)
「しまうまねっと」 について
代表・規約等なしの自由参加形式。
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています!
受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!
※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください!
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2024年3月12日火曜日
[68Ga]Ga-DOTA-TATE試験の登録開始近し
臨床試験登録開始近し
日本の神経内分泌腫瘍(NEN)患者及び健康成人を対象に[68Ga]Ga-DOTA-TATEを用いた診断能を評価する前向き,非盲検,多施設共同,単群,第III相試験
対象のNEN専門医療機関が7つ、3月20日から登録開始とあります。
今までは、京大で自費負担で可能な検査でした。
DOTATOCPET230401.pdf (kyoto-u.ac.jp)
今回の講演の合間に小林先生に伺ったところ、「原発不明のNENの
原発が判明した」例があるとのことです。
2024年3月11日月曜日
小林先生ありがとうございました
3月10日(日)13時15分頃からご講演と少しの休憩時間をはさんで
いくつかの質問にお答えいただきました。
小林先生有難うございました。
参加者は、患者と家族で30名( 患者23 家族5 家族のみ2)
短時間での会場設営他、皆さんで協力しての開催でした。
入院や体調不良でやむなく欠席の方もおいででした。講演会前から、お申込みいただき
音声収録のCDと資料を送付予定です。しばらくおまちください。
先生を拍手でお送りした後には、少しの休憩時間後に5時近くの閉館まで
患者間の体験談を交換しました。
治療歴が長い患者さん(18年)のご体験は、参考になることが沢山で、
「参加することがお役目」と言ってくださいました。
終了後の少人数での交流時にもPRRT体験談をして、「スマホのカバーは
全くしなかったが、没収を免れた」他、経験が多い施設では、設備も運用も
変わってきているようです。
👉追記
音声編集中です! 私たちしまうま仲間のつながりの素晴らしさを実感中。NEN患者のプロです。初期治療後に迷う患者さんがいらしたら、参加で元気になること請け合います。
ZOOMで、講演会の振り返りが考えられますので、ご希望をお寄せください。
2024年3月8日金曜日
2024年3月5日火曜日
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