「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2024年10月9日水曜日

NETキャンサーディについて その1

 11月10日のNETキャンサーディについて、今までを振り返りながら

新規NEN患者さんやご家族にも共有してほしいので書きます。

2010年に膵がん啓発団体のパンキャンジャパンが、膵神経内分泌腫瘍患者のための勉強会を開催してくださり、国内数か所に拡大した後、2012年にNETキャンサーフォーラムが開催されました。

<基調講演1> 診断の最前線・・・九州大学肝胆膵内科准教授 伊藤鉄英先生 <基調講演2> 外科療法の最前線・・・東北大学肝胆膵外科准教授 江川新一先生 <基調講演3> 薬物療法の最前線・・・国立がん研究センター肝胆膵内科医科長 奥坂拓志先生 <基調講演4> 神経内分泌腫瘍(NET)診療ガイドライン・・・関西電力病院顧問 今村正之先生

今村先生 

第1回NET患者フォーラム01_開会挨拶.mpg (youtube.com)

第1回NET患者フォーラム10_眞島1.mpg (youtube.com)

その秋には、膵がんの啓発と同時にNEN啓発の行事も行われ、ウォークと講演がありました。

2013年秋には、お楽しみ啓発行事として日比谷図書文化館での行事と講演(奥坂先生・小林先生)がありました。しまうまグッズを持ち寄るというので、着ぐるみの患者さんもいました。まつやまは、ゼブラ柄の生地で、エプロンドレス、フードに耳を付けたベスト、リバーシブルベストなどを作りました。

その後もパンキャン開催での講演会で、手形でアピール(2015 池袋)

2018年記念写真を撮るというので、浅草を提案しました。直腸NETの患者さんと。
大きなしまうまボードもありました。

コロナ前の2019年秋には、日比谷公園でのウォークと講演会(工藤先生・肱岡先生)
INCAのTシャツもいただけました。

2018のアピール用写真も含むもの 各種 
福岡では、食事の席でお面をつけて、店員さんもビックリ?
大阪からは、元気に飛んだ写真が届きました


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