「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2025年2月24日月曜日

長村義之先生有難うございました

連休中の日曜日、有意義なご講演でした。

長い時間をマイクを持たれての立ちどおしのご講演、ありがとうございました。





病理の視点で語る神経内分泌腫瘍と治療

~ 知っておきたい、Ki-67指数からゲノム検査まで ~

           


  参加者は、初めて参加の患者1名・家族2組を含めて

 リピート患者9名で、計13名でした。 


 先生から4月17日病理学会総会プログラムのご案内

  神経内分泌腫瘍に関するシンポジウム5・特別講演(Kloppel先生)があります。 


また、セカンドオピニオンのご案内

 

 




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 講演会終了後交流会

  2月は希少がん啓発月です。記念写真を撮りましょう!

   希少がん啓発月間2025応援写真応募フォーム - 日本希少がん患者会ネットワーク Rare Cancers Japan (RCJ)

 ↓ こんな具合となりました


参加者同士自己紹介。経過観察10年以上のロングサバイバーも多く、

それぞれの病歴や気づきを述べあいました。

        都内在住なのに九州で手術したpNET患者2名、10年以上経過。

  原発術後に転移はあるけれど、ソマチュリンで何年も維持の患者2名。

年齢層も色々だけれど、知らなければ患者の集まりであるとは

思えないでしょう。