「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2025年10月13日月曜日

 秋の二つの交流会 報告

 1.2025/10/4(土)午後1時から5時  飯田橋ボランティア市民活動センターA

  


     参加者 消化管  5 …  直腸3(経過観察2 転移術後経過観察1)

 小腸1 肝1 (共に治療中)

         膵… 患者19(経過観察6 術前経過観察1 治療中12 )家族2

   今回は機能性の患者参加がいつもより多く、心臓を手術された方も

  交流を深めるために事前資料を添付送付し当日プリントもあり … 経過観察中患者

には不要ではあったが

    ◆202509パンキャン主催医療セミナー受講メモ(三分の一参加)

    ◆captemをめぐる2017年からのメモ

    ◆NEC患者・自費治療

   2つのグループに分けました

    〇 経過観察中 + 未治療者  9名

    〇 治療中          17名

 全員の自己紹介後、休憩15分をはさんで4時半過ぎまで様々な話が尽きることはありませんでした。


2.2025.1011(土)19時半から zoom交流会

  


  遠隔地在住で参加がかなわない方がzoomを希望されました

  1か月分のZOOMを契約

 参加者 消化管 2(経過観察1 再発術後経過観察1)、

 膵 3(新規2の術後経過観察)

膵新規の術後の方は、同病患者と会っていないとのことで、事前に

良く話題になる「胆管炎」「術後膵炎」について、参考になるブロガーの

紹介リンクを送付


直腸経過観察者のXを介してのつながりは、40名を越したとのことです。

転移がなかった場合、部位による問題点は膵・肝・肺などと全くことなり

ますので、この繋がりを活かしてください。

直腸NET情報交換会

                

  次回交流会予定

    2026年  1月24日(土)午後 飯田橋 東京ボランティア・市民活動センター  

  

  希少がんセミナー 11月14日(金)18:30~

  第66回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET) 第三弾 | 希少がんセンター                        

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