「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2025年11月15日土曜日

SCAN2026患者アンケート

 パンキャンホームページからアンケートフォームにお進みください

NETがんデー 2025年11月10日&SCANグローバル調査のご案内

   

INKAアンケートは、 

SCAN 2025 患者向けアンケート(日本語版)】 https://incalliance.org/scan2025/

調査期間:20251130日まで

  

 以下松山が気づいたことです。

 沢山の質問と費用の換算などで、診療費の明細を用意する必要もあります。途中で回答を休んで保存し再開することも可能です。また日本の実情と異なる部分もあり、次の質問に進みにくい場面もあるかもしれません。

 

どのNETの部位の罹患かの質問では

  部位  膵臓(    )内は全て機能性腫瘍で、非機能性もここでしょう。 

DA10  どの検査によりNETと診断されたか も私の場合は該当がなく、、

 A6 NETの費用 では、 年間世帯収入に比しての計算が必要

A1.1 12か月の自己負担中 の3つ目には 

    毎月の旅費 となっています。年間と変えてみました

 また迷ったのがNSEの検査料です。過去保存の明細表には単独で金額が出ていましたが、今の明細にはありません。 保険点数を調べると 142点らしいので、この点数から自分の負担額をかけ、〇回分で計算してみました。

 

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