し ま う ま ...この病気のシンボルになっている理由は、
「ひずめの音を聞いたら、シマウマではなく馬を疑えが定説」でも
シマウマかも?と疑わないと、見つからない病気だからです。
ねっと...
神経内分泌腫瘍の英語表記(神経内分泌腫瘍:NETネット)からです。
NEC(ねっく) の患者は?との声もいただきます。
NET(ねっと)に限定している訳ではありません。
膵臓や消化管以外の部位の患者さんや
ご家族、ご友人、医療などの関係者
どなたでも歓迎です。
2012年2月19日 パンキャンジャパン主催の第一回NET患者フォーラム終了後ミーティングを終えて、お別れするときに、ふくろう猫さんから関東地区の患者会の要請がありました。その後、協力者と参加候補者の紹介をふくろう猫さんから受け、5月26日(土)午前の「プチ患者会関東地区」開催。 そして、案内のためのブログ開設に至り、継続しての患者サロンが行われています。患者さんご家族がロゴの候補を3つ提示くださり、その中からみんなで希望を出して決めました。
専門病院でも、同じ病院に通っていても、神経内分泌腫瘍の患者同士の出会いは、なかなかありません。ましてや地方においては…
参加者の原発の部位は、手術の過酷さからか膵臓が多く、次に大腸ですが、肝転移した患者も多く集まります。
また、近頃は手術前の患者が、情報を求めて参加して、安心を得て手術に臨まれることも増えています。
ブログを通してのつながりから、そのコメント欄からと、web上の出会いが、会合参加につながっていることが多いのも現状です。
特定の治療や信仰・政治についてのお勧め等はお断りしています。
特定の治療や信仰・政治についてのお勧め等はお断りしています。
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