「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次の会合は、2017年7月16日(日)午前 参加自由のサロン 飯田橋ボラセン
5月に昨年と同様のオフ会ならぬ、横浜でしまうまねっとの可能性を模索中

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2012年8月26日日曜日

8/26実施患者会 会の名称と報告

しまうまねっと です。

どうぞ、よろしくお願いします。

神経内分泌腫瘍患者会の実施報告

1.日時    8月26日(日)10:00~12:00
        ※会合後、昼食をとりながら2次会(12:30~16:00)

2.会場    東京ボランティア・市民活動センターA会議室

3.参加人数  14人(患者8人、家族5人 友人1人)

4.実施内容 ・自己紹介、情報交換をした。
        ・本会の名称を検討し「しまうまねっと」とすることに決定した。
        ・「しまうまねっと」の運営について検討した。
          *会合は3~4ヶ月に1回くらい開催する。
           次回は10月7日。2013年は、1月末の予定。
          *しばらくはアバウトに運営する →   規約を作ったり、代表を決めたり
           会費を徴収したり、会員名簿を作ったりはしない。その都度、参加希
           望者が自由に参加し、気軽に情報交換をできる場とする。

          *とりあえずの役割分担をした。
           ①ツイッターで次回会合を広報する担当
           ②ミクシイで次回会合を広報する担当
           ③フェイスブックで次回会合を広報する担当
           ④実施報告を書く担当、
           ⑤次回の会場予約担当
           ⑥次回の会合に「しまうまねっと」に興味を持っている方に参加お誘いをする担当
           ⑦しまうまねっとブログ作成&連絡担当。
          *「しまうまねっと」のブログに今回の参加者が会合の感想などを書き込み、見
           てくれる人に様子がわかるようにする。

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次回会合は、予定通りで、以下のようになります
10月7日(日)午後1時~ 会場設営後、受付開始
        午後1時半 開会 
                  場所 / 東京ボランティア市民活動センター
                               飯田橋セントラルプラザ10階B会議室
                  募集 /25名
       内容/ 自己紹介後、意見交換 など 約2時間。
            休憩 を入れて4時ぐらいまで

申込み受付は、9月24日から
連絡先アドレス cmnet2012あっとgmail.com 
ひらがなを@に変えてください
 
   
  
  
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コメントを投稿するための文字認証がとても大変です。そういうメールが届いています。
私も試してみましたが、そう感じました。うまくいかなかった方は、メールをくださいませ。


 

2 件のコメント:

  1. リャキルナ2012年8月28日 18:33

    会の名前がやっと決まりましたね!
    「しまうまねっと」いい名前だと思います。

    自分が病名を医師から言われたとき、患者会を探しましたが、
    見つからず、がっかりしました。そんな人がこれで少なくな
    るかなと思いました。

    いい会へと発展しますように。

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  2. ふくろう猫2012年8月29日 9:53

    いい名前に決まりましたね!
    「患者会」という形の場ができたことで、以前よりも集まってこれる方が増えるでしょうね。
    早速、ブログにリンク貼らせていただきました。

    返信削除