第7回しまうまねっと報告

第7回しまうまねっと報告

１．日時　　　6月8日(日)10時30分受付　11時～15時30分　撤収16時

２．会場　　　　東京ボランティア・市民活動センターA会議室

３．参加人数　合計22人　

              患者11人+4人(4組ご夫婦で妻が患者)、伴侶(夫が患者)2人

             娘(母が患者)2人 　幼児1人　遺族(夫が患者)2人

　　　　新規の方3人　膵臓2人、大腸1人

　　　　※正方形に机を並べて対角線で分けて、膵臓とそれ以外に着席

　　　　　今回参加者は膵臓が少し多かった

　　　　PRRTのためのバーゼルスイス情報のHP主筆者である患者ご家族も
　　　　後からいらして、自己紹介されました　http://shimauma-net.jp/

 　

４.資料　A3  3枚

５．11時～12時30分　自己紹介

　　　　NETと診断されて、治療に取り組まれ始めた初参加者や

　　　　間をおいての2回目参加の方が3名と、いつものメンバーは若干少なめ

　　　　でしたが、病状や課題について話しました。

　　　　前回までに膵頭部の手術を迷っていた方が手術された経緯を話され、

　　　　その選択方法は今迷っている新規患者さんに参考になることでした。

　　　　「信頼関係」が決め手と。

　　　　

 　　　　　8月2日（土）講師 今村正之 関西電力病院 ＠大阪ブリーゼプラザでの勉強会に

　　　　　参加することもお勧めとなりました。

　　　　午前のみの参加者の話を先にし、旧知のメンバーが未経験の治療に臨ま

　　　　れるとのことなので、今後その経過を聞かせていただけることになりました。

　　　　経過の良いことをお祈りします。

　　12時30分～14時

　　　持参・購入の昼食を、机を寄せてとりましたので、

　　　より身近な意見交換をしながらの食事タイムでした

　　14時～15時過ぎ

　　　□今後の日程

　　　　　

　　　　　次回の会合予定を1月(申込は9月)とし、

　　　　 

　　　　　　　　　9月28日（日）第２回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・

　　　　　　市民公開講座(パンキャンジャパン主催)のボランティア可能者を

　　　　　　募り、今日の参加者からは3名となりました。

その後も会場を戻しながら話は続き、最後の4名は16時に解散

今回不参加の方からの声が寄せられています。

◎治験の薬剤治療で3カ月後のCTで原発が縮小してきた

◎アドバイス等を受け、手術を決めて入院中　…　その後、無事退院の由

（受付係)