神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
ルタテラ治療予定の患者さんからの情報です。
該当年齢で帯状疱疹ワクチンの助成があるが、治療の関係で該当期間内の接種が不可の場合の制度がある。
この台東区の説明がわかりやすいです。
長期にわたる療養等により定期の予防接種の機会を逃した方へ 台東区ホームページ
手続きしておいて、ルタテラ終了後に帯状疱疹ワクチンの公費接種を目指すそうです。
肺炎球菌のワクチンは、該当年齢でなくても脾臓切除の患者さんは保険で接種できますね。
がん情報サービスの説明
肺炎球菌感染症Ｑ＆Ａ：[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ]
初参加の方４名を含めて２０名（内家族2名）、付き添い家族１名の２１名の参加でした。
９時半開場予定でしたが、既にカギを借りてくださり、数名の方々がおいででしたので、使える時間の少ない午前予約を効率的に進行できました。１２時半までに撤収。
部位は膵１４名、消化管が 肝２名 大腸3名 小腸1名 患者性別 男３ 女１７
治療はアフィニトール、ルタテラ経験者が多く、スーテント・captem治療開始者も。
肝転移を７年もソマチュリンで維持している患者やＮＥＴ以外の不調をかかえつつも１０年経過観察の卒業間近の患者もと年齢も治療状況も多彩でした。
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■ JNETS市民公開講座 2026
■ 日時：10月4日（日）13:00～
■ 形式：オンライン配信（無料）
◆申込： ➡ サイト
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NET（神経内分泌腫瘍）
現在１９名参加（４名初参加）最終リストは土曜日までに送付します
しまうまねっと交流会 参加無料 会員登録なし
９月２７日（日）午前９時半開場
～１２時
東京ボランティア・市民活動センター 会議室Ｂ
アクセス｜東京ボランティア・市民活動センター「ボラ市民ウェブ」
◇ 早く来られた方はフリースペースでお待ちください
希少疾患の1つ“神経内分泌腫瘍（NEN）”とは――症状や診断、治療選択肢について | メディカルノート
神経内分泌腫瘍の新たな治療選択肢“ペプチド受容体放射性核種療法（PRRT）”とは | メディカルノート
根治を諦めない――国立国際医療センターが築く神経内分泌腫瘍の診療体制 | メディカルノート
オクトレオスキャン承認前についての記載もあります。
窪田和雄先生
以下に窪田先生にご講演をいただいた時の報告があります。
しまうまねっと: 勉強会(2016/1/10)終了
下記日程で、19時前から21時過ぎまで、情報交換しました。
お疲れさまでした。治療選択の一助になりましたら幸いです。
６月 ２８日(日）１９時から
ＺＯＯＭにて、しまうまねっと患者交流会
テーマ ／ エタノール治療後、膵臓の手術をひかえている家族がいます
「ルタテラ不可」と言われたけれど ～ 私の場合 ～
手術や治療によって生じている糖尿病対策
ルタテラ後の治療 など
今回は不参加になられた方々もいて、患者１０名と付き添いのご家族1名で、計１１名でした。
ところが１３時開始から３時間休みなく情報交換し、１６時過ぎにようやく一休みでした。NETがみつかるまでのエピソードも多彩で、ある種の運の良さとでも言うしかない方も。共感できる仲間たちです。
治療法の進歩も実感しているロングサバイバーたちで、肝臓転移の手術を、開腹・腹腔鏡・ダビンチと体験し、短期間で退院できたとの報告もありました。
パンキャンの講演会のビデオが公開されています。
NET治療以外のかかりつけ医については、あるクリニックを紹介された方がいて、通えそうということで、チェックしていました。
次回は
＊ ９月２７日（日）午前９時半開場 ～１２時 飯田橋ボラセン 会議室Ｂ予約済
⭐️しまピクin京都⭐️ 日時:5月23日（土)12〜16時 出入り自由
関東勢3人で初参加しました。 偶然入った12時から提供の美味しいレストランの食事を賞味してからで、参加の皆様の自己紹介を伺えず、失礼しました。リアルで・ブログで・メール交換で・zoomでと、旧知の方々でも、なかなか個人を特定できずに失礼しました。
有意義な情報交換が出来ました。
会費の残りとして、しまうまねっとにとお金を預かりました。有難うございます。
横浜でバラとランチを楽しもう！
3つのランチメニューの選択を含め、予約が必要なことの確認や船・エアキャビン乗車では、担当の横浜市民の方にご奮闘いただきました。有難うございました。
参加者は１２名。初参加は遠方の方を含めて2名でした。
バラは、港の見える丘公園、山下公園共に最高潮の咲き具合でした。それぞれのバラを活かした公園作りで良さを味わえました。今週が最適で、お勧めします。
次回の会合予定です。
6月21日（日）13時～17時 飯田橋ボランティア・市民活動センター 会議室Ｂ
満開の桜が楽しめた飯田橋でした。
日時 ３月２９日（日）９時半開場 ～ １２時
場所 東京ボランティア・市民活動センター 会議室A
飯田橋 セントラルプラザ１０Ｆ
参加者 22名（患者20名＋家族2名）
2グループに分けて交流しましたが午前2時間枠の中で、それぞれの治療を紹介するのでいっぱいでしたね。
5月の横浜バラ見物は11日（月曜日）を目安にしましたので、ご予定ください。横浜市民が案内してくれます。今回の参加者に、ご案内をお送りしています。
次回は6月の日曜日です。
２７日の希少がんセミナーを視聴しましたか？
その後に、右側のリンク欄に設定している 多発性内分泌腫瘍にアクセスして
新規会報が発行されているのを知りました。今後会員の方にもメール発信と
なるとのこと。
むくろじ会報最新号 mukuroji85.pdf
会員コラムにcaptem治療について書かれている患者さんがおいでです
しまうまねっとの交流会にも参加された方のようです。
膵・消化管神経内分泌腫瘍（NEN）診療ガイドライン 2026年 | 金原出版
膵・消化管なので、肺や婦人科はありません
患者には、第2版の方が分かりやすいかと思います。
かつて、専門医師が学ぶ意欲のあると思われたときに、患者にガイドラインを
勧められました。診断されたばかりの患者には難しいと感じました。
参加者 ２５名 （患者２２名 家族３名） 欠席1名でした。
しまうまねっと2026年第1回患者交流会
日時：2026年1月24日（土）13時半開場 14時開始 終了 16時45分
所 ： 東京ボランティア・市民活動センター （飯田橋駅隣接）
新宿区神楽河岸（かぐらがし）1-1 飯田橋セントラルプラザ10階
原発は、膵１５ 消化管６ 不明１
経過観察歴や治療歴が長い患者と、ここ数年の罹患歴で初参加の方も多くいました。
恒例、事前配布の名簿をもとに順番に自己紹介をしました。遠く九州からの参加者も
おいででした。
休憩を経ての「治療中と経過観察中・直腸罹患者」に分かれての情報交換も活発でした。
＊
次回 ３月２９日（日）午前１０時～１２時 飯田橋ボラセン 会議室 A
＊
５月のウィークディに横浜でバラ見物と交流会はいかが？ → 何曜日？が
上記は時間切れで決めていません。3月時に。
今後の催し、他団体
オンライン 希少がん Meet the Expert（開催情報） | 希少がんセンター
