「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2021年4月5日月曜日

zoomでしまうまねっとは

 4日(日)10時から12時半近くまで、zoomで交流タイムを

過ごしました。

初参加の方はおらず、7名でした。

オフでお会いしていない方は昨秋のzoom参加の新規患者さんだけで

その他の方々は、何らかの形でお会いしていました。

新規患者さんの参加は、ハードルが高いのか、ビデオ視聴でNENに

関しての医療情報を知ることが出来ているためか、ありません。


次回は決まっておりません。ご希望がありましたらご連絡ください。

平日や夜間も考慮可能です。グループごとの会話は、まだ試して

いませんが、例えば膵以外の部位・治療別・副作用対策などで

分けられると思います。グループリーダーが可能な方とご一緒に

出来たらと考えていますので、そのようなご提案も歓迎です。


希少がんセンターFacebookで知りました

4月24日(土)14時~15時、後藤悌先生が講演するWeb市民公開講座「知っておきたいがん治療:がんゲノム医療とがん免疫療法」 web申込 です

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http://jnets.umin.jp/meeting.html

第9回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会

が9月11日にありますので、その頃にパンキャンで講演会等を
考えてくださるとのことです。ご期待ください。

今回のパンキャン北海道支部が開催くださった講演会も事前の
準備等が入念になされてのものでした。


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