NETキャンサーデイから始まる新提案 カルチノイド

  カルチノイド患者の初期治療の選択と経過観察の問題

小林先生講演会資料（出典　Masui et al. BMC Cancer 2020：20:1104）を見ると　直腸は、原発部位の半数以上を占めています。

先だっての希少がんセミナーでの質問にて、部位別の再発率を伺うと3パーセントでした。他の部位の再発率の答えはありませんでした。

2007年統計で膵は、60％の同時性転移、異時性肝転移が30～85％と言われ、比すまでもありません。　

 しかし、カルチノイドという耳慣れない病名と、一般の診療医の認識が「がんもどき」であることでの問題がありました。（希少がん対策ワーキンググループ　神経内分泌腫瘍分科会でも医師会への周知などが話題になったくらいです）

 今までの講演会での参加者で、消化管の経過観察者が三分の一以上を占めていたこともありました。交流会で部位を分けた場合も、同部位でも転移がある患者と経過観察者の間では乖離がありました。

 ブログリンクの直腸患者さんが、排便回数のカウント等に子育てアプリを使っていて参考になり、今は多くの直腸患者が使っています。

 2024年は初発の直腸NETの患者さんの問い合わせがいつもより多かったです。

4月の交流会には６名の患者参加があり、Xでは20人ほどの患者が交流しているとのことです。

 今までの講演会で、膵臓の術式説明などで部位が異なる故の不満もありました。講演会講師もよりお願いしやすいかと思っています。

 手術方法も術後の影響も異なりますので、初発直腸患者さん向けの連絡先表示を考えてもらい、より密度の濃い交流が可能なように提案したいです。

 

がんセンター東病院 ルタテラページ、今後の希少がんセミナー

 少し前に気づいたがんセンター東病院のルタテラページは

説明や専用病室、設備等が詳しいです

治療について | 国立がん研究センター 東病院 (ncc.go.jp)

NEＴキャンサーディについて その１

 11月10日のＮＥＴキャンサーディについて、今までを振り返りながら

新規ＮＥＮ患者さんやご家族にも共有してほしいので書きます。

2010年に膵がん啓発団体のパンキャンジャパンが、膵神経内分泌腫瘍患者のための勉強会を開催してくださり、国内数か所に拡大した後、2012年にＮＥＴキャンサーフォーラムが開催されました。

＜基調講演１＞ 診断の最前線･･･九州大学肝胆膵内科准教授　伊藤鉄英先生 ＜基調講演２＞ 外科療法の最前線･･･東北大学肝胆膵外科准教授　江川新一先生 ＜基調講演３＞ 薬物療法の最前線･･･国立がん研究センター肝胆膵内科医科長　奥坂拓志先生 ＜基調講演４＞ 神経内分泌腫瘍（NET）診療ガイドライン･･･関西電力病院顧問　今村正之先生

今村先生　

第1回NET患者フォーラム01_開会挨拶.mpg (youtube.com)

第1回NET患者フォーラム10_眞島1.mpg (youtube.com)

その秋には、膵がんの啓発と同時にＮＥＮ啓発の行事も行われ、ウォークと講演がありました。

2013年秋には、お楽しみ啓発行事として日比谷図書文化館での行事と講演（奥坂先生・小林先生）がありました。しまうまグッズを持ち寄るというので、着ぐるみの患者さんもいました。まつやまは、ゼブラ柄の生地で、エプロンドレス、フードに耳を付けたベスト、リバーシブルベストなどを作りました。

その後もパンキャン開催での講演会で、手形でアピール（2015　池袋）

2018年記念写真を撮るというので、浅草を提案しました。直腸NETの患者さんと。

大きなしまうまボードもありました。

コロナ前の2019年秋には、日比谷公園でのウォークと講演会（工藤先生・肱岡先生）

INCAのTシャツもいただけました。

2018のアピール用写真も含むもの　各種　

福岡では、食事の席でお面をつけて、店員さんもビックリ？

大阪からは、元気に飛んだ写真が届きました

10月6日ご報告

 参加申し込み１０名でしたが、事前の欠席１、当日欠席１でした。

今回初参加はお一人で遠方からでした。

計８名で、1時半から5時までの目いっぱいの時間を使っての

交流ができました。

アフィニトールの治療歴がある方も複数いて、お互いの治療体験を

語りあえました。

皆様お疲れ様でした！

CABINET試験の解説記事

 日本がん対策図鑑 | 【膵神経内分泌腫瘍：二次治療（OS）】「カボメティクス」vs「経過観察」 (gantaisaku.net)

進行性神経内分泌腫瘍に対するカボメティクス、無増悪生存期間を有意に改善 | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)