しまうまねっと: 10月 2024

「しまうまねっと」　について

しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。　
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、３～４か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます　

受付係に問い合わせ等　メールcmnet2012@gmail.com　です　

コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください!　

クリックしてください　　→名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由

　　　　　　　　　　　　→　右カラム説明

　　神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください

東北　tel：022－717-8760　平日8:30~16:00　　東京　tel：03-3543-5601　平日8:30~16:00　

大阪　tel: 06-6945-1177　平日10:00~16:00　

3-35

九州tel：092-642－6134　平日12:00~16:00　

2024年10月17日木曜日

がんセンター東病院　ルタテラページ

少し前に気づいたがんセンター東病院のルタテラページは

説明や専用病室、設備等が詳しいです

治療について | 国立がん研究センター東病院 (ncc.go.jp)

2024年10月9日水曜日

ＮＥＴキャンサーディについて　その２申し込み

※　参加申込

11月10日（日）午前１０時から１２時

日比谷図書文化館　小ホール　→　

参加無料
定員　５０名

当日内容　案も含む

　パンキャンジャパン　眞島喜幸理事長によるご講演　

　　　　INCAについて他、希少がんに関わる様々な事柄について

　PRRT治療体験者のお話　（　治療効果が高いチャンピオン症例者　）

　その後、小グループに分かれて交流

　メッセージシートを掲げて写真撮影

解散　11時５０分

NETキャンサーデイから始まる新提案　カルチノイド

今後書いていきます

NEＴキャンサーディについて　その１

11月10日のＮＥＴキャンサーディについて、今までを振り返りながら

新規ＮＥＮ患者さんやご家族にも共有してほしいので書きます。

2010年に膵がん啓発団体のパンキャンジャパンが、膵神経内分泌腫瘍患者のための勉強会を開催してくださり、国内数か所に拡大した後、2012年にＮＥＴキャンサーフォーラムが開催されました。

＜基調講演１＞診断の最前線･･･九州大学肝胆膵内科准教授　伊藤鉄英先生＜基調講演２＞外科療法の最前線･･･東北大学肝胆膵外科准教授　江川新一先生＜基調講演３＞薬物療法の最前線･･･国立がん研究センター肝胆膵内科医科長　奥坂拓志先生＜基調講演４＞神経内分泌腫瘍（NET）診療ガイドライン･･･関西電力病院顧問　今村正之先生

今村先生　

第1回NET患者フォーラム01_開会挨拶.mpg (youtube.com)

第1回NET患者フォーラム10_眞島1.mpg (youtube.com)

その秋には、膵がんの啓発と同時にＮＥＮ啓発の行事も行われ、ウォークと講演がありました。

2013年秋には、お楽しみ啓発行事として日比谷図書文化館での行事と講演（奥坂先生・小林先生）がありました。しまうまグッズを持ち寄るというので、着ぐるみの患者さんもいました。まつやまは、ゼブラ柄の生地で、エプロンドレス、フードに耳を付けたベスト、リバーシブルベストなどを作りました。