続いて紹介しまうま仲間

 アメーバブログの生活の行方　ＧＥＮさんです。

膵体部罹患での治療選択は同様の方の参考になります。

順調な回復を願っています。

生活の行方

新規しまうま仲間のご紹介

 アメーバブログを書かれている　こまきさんをご紹介します。

短い期間での病気判明から診断まで、同時進行です。

★神経内分泌腫瘍★生き急ぐこまきのブログ

他にもお願いしている方がいます。自薦他薦、よろしくお願いします。

情報の大事さを知っているからこそ！！

「直腸NET情報交換会の入り口」のご紹介

 3月の大腸がん啓発月間に、より広くの、また新しく発病された患者さん向けに

お役立ちの（専門家ではないけれど）患者向けのサイトをご紹介します。

　直腸NET情報交換会

　https://sites.google.com/view/rectal-net/

　3/23の交流会参加メンバーのお一人は、早速有効活用され、

直腸ＮＥＴへの理解もすすみ、良い選択を自ら得ることが出来たそうです。

がんナビ記事、ＮＥＴ

 23日の交流会でも話題にしましたセミナーの記事です

低侵襲治療も広がる神経内分泌腫瘍の治療：がんナビ

　

カボザンチニブは、2018年の希少がんセミナー　本間先生で初めて伺った薬剤です。

また、captemについては、

pancanのHPにあります。

　サバイバーストーリー：的場 直子

初回薬物治療の選択マップが罹患部位により大きく異なる図は

分かりやすいですね！

3/23 ご報告

　日時　３月２３日（日）１０時受付　～　１２時

　場所　東京ボランティア・市民活動センター　会議室Ｂ

　　　　飯田橋　セントラルプラザ１０Ｆ

　　 

　12人1組のご参加でした。

　　会場では12時過ぎまで、オープンフロアで続きの交流を13時過ぎまで続けられました。ボラセン会場の良さです。初参加者でルタテラ予定の方、今後予定されるだろう方には、昨年の小林先生の資料もコピーいただきました。ルタテラ経験者2人は、特段の副作用を経験していないことを伝えました。

　　－－－－　ーーーー

　次回予約日　6月１日（日）午後

　　東京ボランティア・市民活動センター１０Ｆ会議室Ａ

    ＊　受付Ｇフォーム作成　→　名簿作成　から役割のシェアを！

　　　

3月は大腸がんの啓発月間

 日本対がん協会から

　3月は大腸がんの啓発月間です - 日本対がん協会

　高額医療費問題は関係者の方々の多大なご努力で、とりあえずは

改悪は回避されました。

　

　こちらのサイトは

　がん患者さんが使える全国地方自治体補助金等ガイド - NPO法人日本がんサバイバーシップネットワーク

第49回 肺神経内分泌腫瘍について、『がんナビ』に掲載

 肺神経内分泌腫瘍（肺カルチノイド）の特徴と治療法：がんナビ

　ビデオ公開は、以前よりハードルが高く、時間がかかるそうです。

　

長村義之先生有難うございました

連休中の日曜日、有意義なご講演でした。

長い時間をマイクを持たれての立ちどおしのご講演、ありがとうございました。

病理の視点で語る神経内分泌腫瘍と治療

～ 知っておきたい、Ki-67指数からゲノム検査まで ～

　　　　　　　　　　　

　　参加者は、初めて参加の患者1名・家族2組を含めて

　リピート患者９名で、計１３名でした。　

　先生から４月１７日病理学会総会プログラムのご案内

　　神経内分泌腫瘍に関するシンポジウム５・特別講演（Kloppel先生）があります。　

また、セカンドオピニオンのご案内

　

　

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　講演会終了後交流会

　　2月は希少がん啓発月です。記念写真を撮りましょう！

　　　希少がん啓発月間2025応援写真応募フォーム - 日本希少がん患者会ネットワーク Rare Cancers Japan (RCJ)

　↓　こんな具合となりました

参加者同士自己紹介。経過観察１０年以上のロングサバイバーも多く、

それぞれの病歴や気づきを述べあいました。

        都内在住なのに九州で手術したｐNET患者2名、10年以上経過。

　　原発術後に転移はあるけれど、ソマチュリンで何年も維持の患者2名。

年齢層も色々だけれど、知らなければ患者の集まりであるとは

思えないでしょう。

希少がんセミナーPRRT講演録 日経メディカル

 

神経内分泌腫瘍のPRRT治療の現状と将来展望 - 日経メディカル

2/28希少がんセミナー 神経内分泌腫瘍 申し込み受付中

 【NCC希少がんセンター】2月28日（金）18時30分開催_第51回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET） 第二弾_オンライン 希少がん Meet the Expert

第51回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET） 第二弾 | 希少がんセンター

jcog1901試験の結果はASCOで発表されますね

神経内分泌腫瘍研究会 文書公開

 NEN Policy Recommendation　が公開されました

神経内分泌腫瘍に対するペプチド受容体核医学内用療法(PRRT)における日本専門家委員会によるコンセンサス会議か らの提言: NEN policy recommendation 日本版: PRRT編

長村先生講演会にあたり

 2月２３日（日）　午後1時~

　講師　長村義之先生　

• 池袋あうるすぽっと　４F　A会議室　
• 募集　３０名
• 参加無料

　講演会にあたり、神経内分泌腫瘍の患者・ご家族からの質問を

募集します。

長村先生は神経内分泌腫瘍のガイドライン（2019年【第２版】）作成委員のリーダーを

務められています。

神経内分泌腫瘍についての情報が少ない時には、埼玉医科大でのご講演録　や

当時ご勤務されていた国際医療福祉大学三田病院のホームページ記載事項、

セカンドオピニオンが、大変参考になりました。

2013年には、パンキャン主催のNET患者フォーラム（大阪）でのご講演も

ありました。