しまうまねっと: 2025

最近の傾向としてルタテラ治療中の方が増えてきていますが、膵臓、消化管それぞれでルタテラ治療と併用している薬、治療方針などの情報交換を行いました。直近のルタテラ予定の方も同じ医療機関での具体的な様子を把握できたでしょう。保険診療の動向などの話題も出ました。さまざまな体験談は今後の治療のみならず、日常生活へのヒントなどもありました。

初参加で経過観察中の方は、同じ病院で経過観察中の方からの受診時の主治医へのお願い事の具体的なアドバイスや、ネット検索で解消できなかった疑問へのルタテラ体験者からの回答などの情報交換ができました。

自分の言葉でざっくばらんに語り合い、さまざまな体験談から気づきをもらい、一人ではない、みんなが応援してくれていることを実感できました。秋にまたお会いしましょう。

今回ご都合がつかずにご欠席の患者さんも、次回の１０月には参加してくださるとうれしいです。

１０月の会場確保を試みる担当も決めました。

また、それ以前に情報交換を希望の方は、ZOOM交流会なども考えられますので、ご連絡ください。

京大　インスリノーマの⾮侵襲診断に成功ー新開発のPET/CT検査が⾼精度検出を実現ー

インスリノーマ、新開発のPET／CT検査で高精度検出に成功－京大 - QLifePro 医療ニュース

京大　最新の研究成果を知る　から

web_2505_Yoshida-73d251ff8b8436890a5def89017a1397.pdf

2025年5月5日月曜日

紹介します

罹患部位が珍しい肝臓原発のしまうま仲間です。

3月の会に初参加されています。

すみちゃんの神経内分泌系腫瘍闘病ブログ

　2回目のPRRT、順調に治療できますように！

2025年3月29日土曜日

続いて紹介しまうま仲間

アメーバブログの生活の行方　ＧＥＮさんです。

膵体部罹患での治療選択は同様の方の参考になります。

順調な回復を願っています。

生活の行方

2025年3月28日金曜日

新規しまうま仲間のご紹介

アメーバブログを書かれている　こまきさんをご紹介します。

短い期間での病気判明から診断まで、同時進行です。

★神経内分泌腫瘍★生き急ぐこまきのブログ

他にもお願いしている方がいます。自薦他薦、よろしくお願いします。

情報の大事さを知っているからこそ！！

「直腸NET情報交換会の入り口」のご紹介

3月の大腸がん啓発月間に、より広くの、また新しく発病された患者さん向けに

お役立ちの（専門家ではないけれど）患者向けのサイトをご紹介します。

　直腸NET情報交換会

　https://sites.google.com/view/rectal-net/

　3/23の交流会参加メンバーのお一人は、早速有効活用され、

直腸ＮＥＴへの理解もすすみ、良い選択を自ら得ることが出来たそうです。

2025年3月25日火曜日

がんナビ記事、ＮＥＴ

23日の交流会でも話題にしましたセミナーの記事です

低侵襲治療も広がる神経内分泌腫瘍の治療：がんナビ

カボザンチニブは、2018年の希少がんセミナー　本間先生で初めて伺った薬剤です。

また、captemについては、

pancanのHPにあります。

　サバイバーストーリー：的場直子

初回薬物治療の選択マップが罹患部位により大きく異なる図は

分かりやすいですね！

2025年3月24日月曜日

3/23　ご報告　

　日時　３月２３日（日）１０時受付　～　１２時

　場所　東京ボランティア・市民活動センター　会議室Ｂ

　　　　飯田橋　セントラルプラザ１０Ｆ

　12人1組のご参加でした。

　　会場では12時過ぎまで、オープンフロアで続きの交流を13時過ぎまで続けられました。ボラセン会場の良さです。初参加者でルタテラ予定の方、今後予定されるだろう方には、昨年の小林先生の資料もコピーいただきました。ルタテラ経験者2人は、特段の副作用を経験していないことを伝えました。

　　－－－－　ーーーー

　次回予約日　6月１日（日）午後

　　東京ボランティア・市民活動センター１０Ｆ会議室Ａ

＊　受付Ｇフォーム作成　→　名簿作成　から役割のシェアを！

2025年3月9日日曜日

3月は大腸がんの啓発月間

日本対がん協会から

　3月は大腸がんの啓発月間です - 日本対がん協会

　高額医療費問題は関係者の方々の多大なご努力で、とりあえずは

改悪は回避されました。

　こちらのサイトは

　がん患者さんが使える全国地方自治体補助金等ガイド - NPO法人日本がんサバイバーシップネットワーク

2025年2月26日水曜日

第49回肺神経内分泌腫瘍について、『がんナビ』に掲載

肺神経内分泌腫瘍（肺カルチノイド）の特徴と治療法：がんナビ

　ビデオ公開は、以前よりハードルが高く、時間がかかるそうです。

2025年2月24日月曜日

長村義之先生有難うございました

連休中の日曜日、有意義なご講演でした。

長い時間をマイクを持たれての立ちどおしのご講演、ありがとうございました。

病理の視点で語る神経内分泌腫瘍と治療

～知っておきたい、Ki-67指数からゲノム検査まで～

　　参加者は、初めて参加の患者1名・家族2組を含めて

　リピート患者９名で、計１３名でした。　

　先生から４月１７日病理学会総会プログラムのご案内

　　神経内分泌腫瘍に関するシンポジウム５・特別講演（Kloppel先生）があります。　

また、セカンドオピニオンのご案内

----------------------------- 💖 --------------------------

　講演会終了後交流会

　　2月は希少がん啓発月です。記念写真を撮りましょう！

　　　希少がん啓発月間2025応援写真応募フォーム - 日本希少がん患者会ネットワーク Rare Cancers Japan (RCJ)

　↓　こんな具合となりました

参加者同士自己紹介。経過観察１０年以上のロングサバイバーも多く、

それぞれの病歴や気づきを述べあいました。

都内在住なのに九州で手術したｐNET患者2名、10年以上経過。

　　原発術後に転移はあるけれど、ソマチュリンで何年も維持の患者2名。

年齢層も色々だけれど、知らなければ患者の集まりであるとは

思えないでしょう。

2025年2月18日火曜日

希少がんセミナーPRRT講演録　日経メディカル

神経内分泌腫瘍のPRRT治療の現状と将来展望 - 日経メディカル

2025年1月24日金曜日

2/28希少がんセミナー　神経内分泌腫瘍　申し込み受付中

【NCC希少がんセンター】2月28日（金）18時30分開催_第51回あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET）第二弾_オンライン希少がん Meet the Expert

第51回あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET）第二弾 | 希少がんセンター

jcog1901試験の結果はASCOで発表されますね

2025年1月22日水曜日

神経内分泌腫瘍研究会　文書公開

NEN Policy Recommendation　が公開されました

神経内分泌腫瘍に対するペプチド受容体核医学内用療法(PRRT)における日本専門家委員会によるコンセンサス会議からの提言: NEN policy recommendation 日本版: PRRT編

2025年1月9日木曜日

長村先生講演会にあたり

2月２３日（日）　午後1時~

　講師　長村義之先生　

池袋あうるすぽっと　４F　A会議室　
募集　３０名
参加無料

　講演会にあたり、神経内分泌腫瘍の患者・ご家族からの質問を

募集します。

長村先生は神経内分泌腫瘍のガイドライン（2019年【第２版】）作成委員のリーダーを

務められています。

神経内分泌腫瘍についての情報が少ない時には、埼玉医科大でのご講演録　や

当時ご勤務されていた国際医療福祉大学三田病院のホームページ記載事項、

セカンドオピニオンが、大変参考になりました。

2013年には、パンキャン主催のNET患者フォーラム（大阪）でのご講演も

ありました。

登録: 投稿 (Atom)

「しまうまねっと」 について

2025年6月11日水曜日

2025年6月7日土曜日

2025年6月3日火曜日