神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
日時 ３月２３日（日）１０時受付 ～ １２時
場所 東京ボランティア・市民活動センター 会議室Ｂ
飯田橋 セントラルプラザ１０Ｆ
12人1組のご参加でした。
会場では12時過ぎまで、オープンフロアで続きの交流を13時過ぎまで続けられました。ボラセン会場の良さです。初参加者でルタテラ予定の方、今後予定されるだろう方には、昨年の小林先生の資料もコピーいただきました。ルタテラ経験者2人は、特段の副作用を経験していないことを伝えました。
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次回予約日 6月１日（日）午後
東京ボランティア・市民活動センター１０Ｆ会議室Ａ
＊ 受付Ｇフォーム作成 → 名簿作成 から役割のシェアを！
２月12日（日）２：００～４:００
参加者が少なく、お誘いした方も含めて５名でしたが充実の交流が出来ました。金曜日のセミナーでは、マイク使用の設定にしていたため音声が届かず慌てましたが、お誘いした方との電話連絡で確認でき、助かりました。
専門医にかかっていない患者さんは、１１月の希少がんセミナーのリポートを主治医に渡されているそうで、今回もそうされるとのことです。
使える薬剤がまだあるので、PRRT適応でない、まだオクトレオスキャンは必要でないと言われるとのことですが、
受容体がなかった患者さんがいたことや、骨転移が見つかった体験談を活かして、スキャンを受けてほしいです。治療後退院されたばかりとのことでしたが、お元気に活動されているそうです。
このリポートの 国立がん研究センター中央病院でPRRT治療を受けた42人の腫瘍変化率
の図も話題の一つになりました。
10人ほどの方々に参加URLをお送りしましたが、途中入室・退室を含め
11人でした。
１０月２０日（水）１８時４５分から入室、１９時から２時間半、
有意義な時を持ちました。
複数治療の経験者が多く同じ治療でも副作用ナシから、人様々。
10年近くのしまうま仲間もいて治療による腎機能低下について、
画像診断の結果シートが出る医療機関の話や
話題のPRRTについても情報交換できました。
人数的にもちょうど良かったです。
zoom有料契約の半分金額を、しまうまねっとから支出します。
１２月までは、いつでも可能ですので、ご希望をどうぞ！
