全身どこにでもできるといわれるNENでも、わかれますね。
希少がんカテゴリーA がんの発生が少ない臓器のがん 31種類
希少がんカテゴリーB がんの発生が多い臓器だが希少な組織型 364種類
神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
2025年6月11日水曜日
2025年6月7日土曜日
今日のアラートから
患者申出療養「PARTNER試験」にて未承認の医薬品「OP-10」コホートが開始｜国立がん研究センター
というものです。
このPARTNER試験、10月にNENの薬剤が追加されています。
小児・AYA世代を対象とする患者申出療養「PARTNER試験」が 実施施設と対象医薬品を拡大｜国立がん研究センター
・カボメティクス®錠20mg (一般名：カボザンチニブリンゴ酸塩)
（武田薬品工業株式会社）
2025年6月3日火曜日
初夏の交流会報告
しまうまねっと 2025年6月1日（日）の報告
参加の皆様、お疲れ様でした。早めについた方が会場の設定（四角形）をしてくださり、１時半受付から４時半過ぎまで、休憩なしの交流会でした。
今回は初参加の方２名を含む１３名の方が参加されました。治療中の方（膵臓４人、消化管３人）、経過観察中の方６人（膵臓５・消化管１）で、全員患者本人、札幌から参加された方もいらっしゃいました。簡単な自己紹介に続いて、各自の体験を紹介しながら、さまざまな情報交換を行いました。
最近の傾向としてルタテラ治療中の方が増えてきていますが、膵臓、消化管それぞれでルタテラ治療と併用している薬、治療方針などの情報交換を行いました。直近のルタテラ予定の方も同じ医療機関での具体的な様子を把握できたでしょう。保険診療の動向などの話題も出ました。さまざまな体験談は今後の治療のみならず、日常生活へのヒントなどもありました。
初参加で経過観察中の方は、同じ病院で経過観察中の方からの受診時の主治医へのお願い事の具体的なアドバイスや、ネット検索で解消できなかった疑問へのルタテラ体験者からの回答などの情報交換ができました。
自分の言葉でざっくばらんに語り合い、さまざまな体験談から気づきをもらい、一人ではない、みんなが応援してくれていることを実感できました。秋にまたお会いしましょう。
今回ご都合がつかずにご欠席の患者さんも、次回の１０月には参加してくださるとうれしいです。
１０月の会場確保を試みる担当も決めました。
また、それ以前に情報交換を希望の方は、ZOOM交流会なども考えられますので、ご連絡ください。
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