「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2019年1月13日(日)午前9:30受付予定 飯田橋下車 東京ボラセン 会議室AB 内容発表は12月頃

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
2018/9/29ご連絡いただいたブログ仲間は
希少部位のNECと診断されたばかりの「春」さん

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2018年6月10日日曜日

ブログ右カラムについて

ようこそ、しまうま仲間
(膵 大腸 小腸 肺 胸腺 婦人科 など多様な臓器の
神経内分泌腫瘍・カルチノイド・神経内分泌がんと診断された)の皆さまへ

このプログでは、リアルタイムに会える患者サロンのご案内と
報告の記事を中心に、知っていると便利な、検索で得られた情報などを
載せています。

右カラムのリンクサイトで病気についての理解をすすめてください。

右カラムの一番上の3項目は、独自企画のものです
次のカテゴリーは、各記事の内容、目次に当たります
■次の十項目は、NETについて学ぶことができるリンクサイト
 診断されたばかりの方が希少がんについて学ぶことができるサイトです

学ぶことは、自分の病気への理解を深め、よりよい医療に出あえることにもつながります。
しまうまねっとを離れて移動します。


希少がんセンターは、国立がん研究センターセンターHP内にあり、
相談無料の希少がんホットラインの番号を知ることができます。
NETについての情報は
希少がんについて→胸。腹部の希少がん→神経内分泌腫瘍 と
たどってください。

日本神経内分泌腫瘍研究会
NETについて研究されている先生方のHPです。
最新の診療ガイドラインを読むことができます。



パンキャンNET患者フォーラム画像では、
パンキャンジャパンが開催の2012年第1NET患者フォーラムでの画像のほとんどを
見ることができます。その後、認可になった抗がん剤などがありますが、
専門の医師の先生方のお話は、今でも貴重です。

◆ PRRT関連 ◆ は、ただいま治験中の新規治療に関連しています

PRRT治療基本情報 患者さんのご家族が作られたHPです。
日本で治験段階の PRRT治療についての基礎知識や治療が可能な
スイス・バーゼルの情報が掲載されています
そして、

■企業のサイトで神経内分泌腫瘍の治療で使われる薬剤や学びのサイト

ノバルティスファーマ社 神経内分泌腫瘍.netは、
NETについての理解を深めるために作られているHP
分かりやすい冊子をダウンロードすることも出来ます

ノバルティスファーマ、ファイザーとノーベルファーマは、
NETの治療に必要な薬剤を扱っています。


は、

■患者さん関係で作っているページへのリンクでクリックすると移動します。

サリーさん作成の掲示版
関西の患者会(しまうまサークル@関西のホームベージ)です

そして、

■しまうま仲間のブログリストは、クリックすると新しいページか開きます
病気発覚以前から、ブログを作られていた患者さん、
病気を契機にブログを始められた患者さんの違いはありますが、
それぞれの治療への取り組みや現状を、それぞれの流儀で
記事にされている方々の紹介ページです。
最新時間の別で、記事内容と時間が表示されます。
ブログ提供の会社によって、rssフィールドという、最新の記事別に並び変える機能が働きません

不可のサイトは、その下に再掲しています。




タイトル右側のロゴマークは、
患者さんご家族が、NET・NEC患者の希望を入れて作成してくださったものです。

その他に
がん掲示板 http://www.gankeijiban.com/bbs/read/ryouhou/1030419822/l50
で、以前の情報交換の様子を読むことができます。


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