「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次の会合は、2017年7月16日(日)午前 参加自由のサロン 飯田橋ボラセン
5月に昨年と同様のオフ会ならぬ、横浜でしまうまねっとの可能性を模索中

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2012年6月10日日曜日

ブログ右カラムについて

ようこそ、しまうま仲間(膵 大腸 小腸 肺 胸腺 などの神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断された)の皆さま
このプログでは、リアルタイムに会える患者サロンのご案内と
報告の記事を中心に、知っていると便利な、検索で得られた情報などを
載せています。

右カラムの一番上の三つは、患者さん関係で作っているページへのリンクで
クリックすると移動します。
サリーさん作成の掲示版
関西の患者会(しまうまサークル@関西のブログとほむべーじ)です。

次の項目は、
NETについて学ぶことができるリンクサイトです。
学ぶことは、自分の病気への理解を深め、よりよい医療に出あえることにもつながります。しまうまねっとを離れて移動します。

希少がんセンターは、国立がん研究センターセンターHP内にあり、
相談無料の希少がんホットラインの番号を知ることができます。
NETについての情報は
希少がんについて→胸。腹部の希少がん→神経内分泌腫瘍 と
たどってください。

日本神経内分泌腫瘍研究会
NETについて研究されている先生方のHPです。
最新の診療ガイドラインを読むことができます。

ノバルティスファーマ社 神経内分泌腫瘍.netは、
NETについての理解を深めるために作られているHP
分かりやすい冊子をダウンロードすることも出来ます
ノバルティスファーマ、
ファイザーとノーベルファーマは、NETの治療に必要な薬剤を扱っています。

PRRT治療基本情報
患者さんのご家族が作られたHPです。
日本では出来ないPRRT治療についての基礎知識や治療が可能な
スイス・バーゼルの情報が掲載されています

パンキャンNET患者フォーラム画像では、
パンキャンジャパンが開催の2012年第1NET患者フォーラムでの画像のほとんどを見ることができます。その後、認可になった抗がん剤などがありますが、専門の医師の先生方のお話は、今でも貴重です。

しまうま仲間のブログリストは、クリックすると新しいページか開きます
病気発覚以前から、ブログを作られていた患者さん、病気を契機にブログを始められた患者さんの違いはありますが、それぞれの治療への取り組みや現状を、それぞれの流儀で記事にされている方々の紹介ページです。
最新時間の別で、記事内容と時間が表示されます。


また、タイトル右側のロゴマークは、
患者さんご家族が、NET患者の希望を入れて作成してくださったものです。


その他に
がん掲示板 http://www.gankeijiban.com/bbs/read/ryouhou/1030419822/l50
で、以前の情報交換の様子を読むことができます。


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