「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2026年6月29日月曜日

6/28 zoom患者交流会

下記日程で、19時前から21時過ぎまで、情報交換しました。

お疲れさまでした。治療選択の一助になりましたら幸いです。


6月 28日(日)19時から

ZOOMにて、しまうまねっと患者交流会

 テーマ / エタノール治療後、膵臓の手術をひかえている家族がいます

     「ルタテラ不可」と言われたけれど ~ 私の場合 ~  

       手術や治療によって生じている糖尿病対策

      ルタテラ後の治療  など

 1か月分のzoom契約には、しまピクでお預かりした分を当てさせていただきます。

2026年6月21日日曜日

初夏の交流会、充実の時間でした

 今回は不参加になられた方々もいて、患者10名と付き添いのご家族1名で、計11名でした。

ところが13時開始から3時間休みなく情報交換し、16時過ぎにようやく一休みでした。NETがみつかるまでのエピソードも多彩で、ある種の運の良さとでも言うしかない方も。共感できる仲間たちです。

治療法の進歩も実感しているロングサバイバーたちで、肝臓転移の手術を、開腹・腹腔鏡・ダビンチと体験し、短期間で退院できたとの報告もありました。

パンキャンの講演会のビデオが公開されています。

③高本先生(TN) - YouTube

NET治療以外のかかりつけ医については、あるクリニックを紹介された方がいて、通えそうということで、チェックしていました。

次回は

    9月27日(日)午前9時半開場  ~12時 飯田橋ボラセン 会議室B予約済