「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次は、
10/14(土)午後 飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2015年5月3日日曜日

しまうまねっと 第9回報告

しまうまねっと第9回 5月2日(土)を開催しました。

2012年のプチ患者会を経ての活動で、ま3年が経ちました。

参加者 18名 … 新規 患者7  付添の家族4(1・母と兄弟・娘)   
         既参加 患者5   付添の家族1、家族のみ1
                新規の内3組がパンキャン勉強会等に参加あり
   ※ メールでの参加希望者で体調不良のため不参加 1 
資料   B4 2

自己紹介をぐるっと一回り。
今回は新規の方の占める割合が多く、男女比はいつものように
女性10名と圧倒的に女性が多く、男性は2名。
膵臓原発が10名で、肝転移も半分近くの方にあり。
 
患者12名の罹患部位等は、
小腸1、直腸1、膵尾部1、 膵全摘1 膵体尾部1、膵頭部7 (内手術前1) 

患者歴の長い方は2006年からで、次が2009年、201412月の方が最近。

アフィニトール服用の方、アフィニトールの後にスーテントの方が、副作用(味覚障害)について語られました。
今回参加出来たのは、副作用のやり過ごしかたと服薬の量をつかめてのことと、貴重な体験を聞くことができました。

手術で腫瘍摘出後、定期的なCT・エコーでの経過観察の方は、術後の補助化学療法がないのか心配になり質問がでました。私自身もそうでしたし、NET患者フォーラムでも複数の同様な質問がありました。エビデンスがないので、経過観察だけとのお答えでした。 

手術前の方は、NETの場合はまず切除とどの医師もおっしゃるわけですから、複数の膵頭十二指腸切除をした方たちとお会いして、心づもりができたでしょうか?  手術を迷って、セカンドオピニオン後に遠方で手術を決めた方のお話も参考になったと思います。

肝転移の治療のために、セカンドオピニオンに行く予定である方は、自らセカンドオピニオン先の申請書をダウンロードするなどして決めたそうで、次回以降にその経緯をお話くださるとのことです。最良の治療法を選べますように…。
セカンドオピニオンを受けようと思いながら実現していない方にも参考になったようです。

サンドスタチン話題では、在庫がなくなり新しい薬剤になったようです(今回の参加者の医療機関では)。つまる心配がなくなっても細い注射器を使うと、やはりつまってしまって複数回挿されたて、元の太い注射器を使うことに。
また、その注射を医師がするのか看護師がするのかの医療機関による違いや、上手に注射できる看護師の名前を書きとめておいて指名する などの声がありました。

パンキャンとの関係では、今までのフォーラムについての関わりなどを話し、20169月時の先生方の研究会が東京で予定されているので、その時には交替制の役割の実行委員長に協力して盛り上げましょう、と。
また、パンキャンボランティアの方のブログから、膵がん撲滅基金に協力を提案しました。
認定NPO法人取得の条件
「毎年に100人以上の方が3000円以上寄付する」に協力をしましょう

                                パンキャンHP の 左側の 寄付・支援 を参照


午前11時~午後12時半、昼食タイムをはさんで、午後1時半から3時半まで、ゆっくりと夫々のお話をすることができました。

術後に髪が抜けて、皮膚科などにも相談したが、はかばかしくないという方には、同様だったが、抜け毛は収まり元の様になった声が、私ともう一人からありました。

次回は、
はじめてのウィークデイ開催です。時間帯は今回と同様にして、遠方からの方も参加しやすくなっています。
また、間近になりましたらご案内しますので、お楽しみに!
721()11時~です。
                          ( 受付係 )


終了後、飯田橋駅近くのカナルカフェに寄ってケーキセットをデッキサイドでとりました。2人だけでしたが。 ここは予約なしで、いつも混んでいるのですが、しばらく行列に並んでいると座ることは出来そうです。
でも次回は真夏ですね。 http://www.canalcafe.jp/


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