「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次の会合は、2017年7月16日(日)午前 参加自由のサロン 飯田橋ボラセン
5月に昨年と同様のオフ会ならぬ、横浜でしまうまねっとの可能性を模索中

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2015年7月23日木曜日

新しい治療体制への期待

 希少がん 対策 まとまり近し

年度末に始まった「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」は、第5回目まで終了し、第6回が最終回731()で、まとめの議論がされるようです。
7月23日、第5回目までの議事録が公開されています。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000092175.html

以下の
5回目の参考資料と見比べると良いかと思います。
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000090923.pdf

JNETS理事長 今村正之先生の
「消化器神経内分泌腫瘍(NET)の症例検討会から全国的研究会(JNETS)への発展の歩み」 です。

一連の資料の中には、日本では未承認の検査・治療等について記されています。
先ごろ、未承認の検査(オクトレオスキャン)と治療(PRRT)を可能にするための方策が発表されました。今村先生の資料6枚目の下段から7枚目上下で説明されている検査と治療にあたるものです。

富士フイルムRIファーマ株式会社6/22付け発表は以下です。

神経内分泌腫瘍を対象とした診断・治療用放射性医薬品を開発
診断薬「インジウムペンテトレオチド(111In)」の製造販売承認を申請
治療薬「ルテチウムドータオクトレオテート(177Lu)」の国内開発・販売に関するライセンス契約を締結
http://fri.fujifilm.co.jp/information/detail/150622.html

今後の展開に期待したいですね。

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 グーグルアラートに、「神経内分泌腫瘍」と登録しており、発表の2日後にメールでお知らせが来たのが、この情報でした。

https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/51729/Default.aspx

富士フイルムRIファーマ 
神経内分泌腫瘍の治療薬を導入、国内開発へ PRRTに使用


( 受付係 )





 

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