「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次の会合は、2017年7月16日(日)午前 参加自由のサロン 飯田橋ボラセン
5月に昨年と同様のオフ会ならぬ、横浜でしまうまねっとの可能性を模索中

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2016年7月6日水曜日

 第14回しまうまねっと


14回 しまうまねっと は、真夏のような暑さの日でした!!

2016年7月3日()13:3017:00
 東京市民活動センター B会議室  
 2130 (直腸5組…新規2,膵臓14組…新規2,小腸・十二指腸各1 )

  資料と関連掲載先 講師(眞島理事長)から   
  サバイバーストーリー201498的場 直子さん  
    → パンキャンHPから 
国内ニュース未承認薬・神経内分泌腫瘍対象カペシタビン+テモゾロミド(captemについて
    → パンキャンHPから  
以下の説明にある患者申出療養の図
 かかりつけ医  がキーポイントだが…
 出来た制度を活用し使いやすくしていこう
 不明な場合は、下記相談先の利用を
 既に設置のリスト 全国63病院   現在66
          予定21病院     18

新たながん対策基本計画に向けて

 要望事項を! →  参考プリントA4 2
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その後、患者交流会
◆ 長テーブルにして着席後、ひとめぐり自己紹介
◆ 地方の患者会が企画した勉強会参加での資料のまとめ(A4で1枚)の説明


 術前・術後の注意事項等については、体験者からの対策が出た他、
 予想される治験の対象者について など 具体的な話が出て参考になること大!


 次回は、パンキャンジャパン主催の市民講座後に、その場での患者交流会を考えてくださるそうなので、そこでまたお会いしましょう。9/25(日)です。

 体調と時間に余裕がある方は、午前中からのボランティア協力を!


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