「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次の会合は、2017年7月16日(日)午前 参加自由のサロン 飯田橋ボラセン
5月に昨年と同様のオフ会ならぬ、横浜でしまうまねっとの可能性を模索中

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
新しく加わったのは、ブログ「希少がんと共に生きる」さんです

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2016年7月31日日曜日

治療体験記を披露します



私たちの膵神経内分泌腫瘍(pNET)

 

患者さんご家族から寄せられた、大部(52ページ)の体験記です。
別サイトにPDFをあげますので、
ダウンロードしてご利用ください

目次をご紹介します
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もくじ
0.はじめに(前掲)                                                                               1

1章.医療機関選びの大切さと難しさ。(2016年1月記述済み)           4
 0)まとめ
 1)確定診断について
 2)医療機関探し
 3)医療機関によって異なる診療
 4)医療機関選びの難しさ
 5)私たちが医療機関(D)に決めた理由

2章.まず、膵神経内分泌腫瘍(pNET)がどのような病気かを知る。(2016年2月記述済み) 12
0)まとめ
1)長年に亘り良く解っていない病気だった。そのためNETに対する知識は普及していない
2)日本のpNET診療は緒についたばかり
3)日本のNET診療は国際的水準に達していない
4)膵神経内分泌腫瘍pNETとは
5)誰も良性、悪性の判断が出来ない
6)抗腫瘍薬、放射線治療について
7)一度pNETに罹ると退院後の定期的チェックが必要
8)合併症や後遺症について
9)膵神経内分泌腫瘍と膵内分泌腫瘍との違い
10)膵腫瘍関連の病気

3章.患者(家族)自身も勉強する必要がある。(2016年3月記述済み)        19
 0)まとめ
 1)インフォームド・コンセントとは
 2)知識があれば,その分恐れや不安が解消できる-知識は力なり-
 3)医師の忙しさや権威に弱い国民性?
 4)統計的数値について

4章.稀な病気のため知識が余り無い医師もいる?(2016年3月記述済み)      27
 0)まとめ
 1)一般臨床医のなかには経験不足や最新情報を知らない医師もいる
 2)医療機関(A)での経験


5章.セカンドオピニオンの必要性と注意事項(20164月記述済み)             30
 0)まとめ
 1)pNETの宿命?
 2)セカンドオピニオンの必要性
 3)セカンドオピニオンの注意事項


6章.患者サロン「しまうまねっと」の重要性(2016年4月記述済み)             38
 0)まとめ
 1)まず“感謝”
 2)決断の手助けの場
 3)元気をもらえるサロン
 4)HPの最新情報
 5)先輩は私たちの明日の様子、私たちは後輩の明日の姿


7章.患者(家族)目線で医療機関(D)に望むこと(2016年7月記述済み)          41
 0)まとめ  
 1)医療従事者へ御礼と日本の医療システムへの感謝
 2)手術件数他のデータ公表
 3)手術前各種検査内容の事前連絡
 4)入院前に治療方針を
 5)治療内容の詳しい説明
 6)合併症発症の対応
 7)医療機関(D)側の立場もあるでしょう

8章.患者と医療機関の中間に位置する相談窓口の必要性(2016年7月記述済み) 45
 0)まとめ
 1)pNET患者(家族)への第三者支援
 2)「法テラス(日本司法支援センター)」が参考になるのでは
 3)NPO法人パンキャンジャパンhttp://www.pancan.jp/ について
 4)NETに関係する研究会、学会や患者団体など

9章.最後に(2016年7月記述済み)                                                                 50
 0)まとめ
 1)家族の支援
 2)情報は向うからはやってこない
 3)塞翁が馬

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