「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

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  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2016年11月20日日曜日

パープルストライド参加と協力は


 11/13の日比谷公園での催しは、紅葉の始まった木々を背景に、またとない青空のもと
行われました。
 初めてしつらえられたサバイバーテントでのボランティア依頼、NET患者への呼びかけも拡大されての2016年の催しでした。

 診断されたばかりの患者さんが訪れて、開会時にご挨拶された患者さんが対応してくださるなど、良い出会いが沢山ありました。医療関係者の訪れもありました。
 皆さんで、来年(2017年11月5日)の再会を約束したことでした。

 先に登録した2名の他に、お手伝いいただいた方多数で、きちんとカウントしていませんが、約10名の参加がありました。
 特に、片付けなどの協力をいただき、速やかに処理できました。
 皆さま、ありがとうございました。

 しまうまねっとは、組織にしないことにしています。このような場合の協力体制を作っておいた方が良いのかは、また考えたほうが良いかもしれませんが、どなたが担当してもよりバージョンアップできるように、パンキャンさんには、今回のまとめをお渡ししています。

 終了後は、日比谷方面へ出で、飲み物だけで積もる話をしてお別れしました。

 「良いお年を!」と…


 


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