第１５回ご報告

第15回　しまうまねっと　は、半年ぶりの開催で、前回とは
打って変わっての寒中の寒波の中でした。
参加を予定されていた方のお一人が他の方への影響を考えて
不参加となりましたが、新しい方を含めて、多様な患者さんと
ご家族が集まりました。

２０１７年１月１５日(日)10:00～12:15

 東京市民活動センター　A会議室　　

　全25組　30　人 (直腸　6組…新規2　,膵臓13組…新規1　,
　　　　　　　　　十二指腸新規2　小腸1　胃新規1　肺新規1　)

　

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患者交流会でした

今回、患者さんのお一人が折り紙で、小物入れを作ってくださいました
ゼブラ柄もあったのですよ!

右の形を開くと
小さな台形状の小箱になります

入院中に作られたそうです

　
　少し遅れて来られた方もあり、互いの顔が見えるように、
　　楕円状に長テーブルを並べて、ひとめぐり自己紹介
　　たっぷりと1時間半

　 ◇　ストレプトゾシンの販売から約2年、オクトレオスキャンの薬剤販売から約1年経ち
　　それぞれ複数の方々からお話が出ました

　　かつて、エベロリムスの治療体験などを話せる場があったらと
　　始まった患者サロンですが、その後使えるようになったスニチニブの
　　服薬体験も交わされるようになりました

　　ストレプトゾシンの治療(　入院　or　外来　)についても体験談がでました
　　現在、１３クールになろうとする経験をブログで発信してくださっている
　　あかしまもようさんのブログを、ご存じでない方にご紹介もしました

　　膵手術後の服薬や胆管炎などについての体験談も
　
　診断されたばかり、治療前の患者さんに今までの資料をお持ち帰り
　いただきました
　　
　　今後、セカンドオピニオンに行かれる方からの情報について
　　どのように取得できるかをお知らせしあい、午前の部を
　　終えましたが、会話の輪があちこちでできていました


会場のボラセンは、電話申込のみで、許可書等はありません
団体名を名のって、鍵をかります
午後からの団体と入れ替わる時間も12時を過ぎてしまっても
とがめられず、市民団体にとっては、うれしい運用です

次回の希望等については、特に出ませんでしたが
ご希望をご連絡ください　講師のご都合優先で時間を決めます
食事は、持参するか、現地で購入です


午後の新年会会場のソリッソは、食事サイトの検索で決めましたが、
とても満足できるお店で好評でした

駅に戻って来てからも立ち話での情報交換をされたとの
お話も届いています

どなたも、最善の治療選択ができますようにと願っています

追加 ( 応募等については不明です )
STZ　+　S-1　の治験
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000027597