「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2017年4月4日火曜日

工藤先生有難うございました

4月2日(日)午後、お忙しい中、
準備等も含めて、3時間以上の貴重な時間を
私たち患者や家族のために、費やしていただき
有難うございました。

資料と記録ビデオを活用して
より良い闘病生活を目指す所存です。

今回は、会場借用の他、先生との打ち合わせ等に
工藤先生の患者さんがご尽力くださいました。
有難うございました。
   
     また、ご参加の皆様におかれましては、
     患者と家族の運営で行き届かない面もあったかと
     思いますが、ご協力有難うございました。

    短い時間でしたが、同部位の患者さん同士で
    交流できたでしょうか?

参加者は、ご家族、オブザーバー1名を含めて68名でした
患者内訳は
膵27・直腸10・十二指腸4・虫垂3 ・ 肺3・小腸3・胃1・肝1
 

受付係


 

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