気軽に集う患者サロン
2017年10月14日(日)1２時半集合 1３時～17時
東京ボランティア・市民活動センター A会議室
参加者 膵１組 + 12名 (内 患者家族2名)
大腸 1組 + 6名
眞島氏 計23名
資料 希少がんセミナー配布コピーとオンコロのまとめ
もっと知りたいバイオマーカーのこと(表紙・1～3ページ)webサイトで入手可
資料代 200円 (在庫…11/5持参予定)
今回は、眞島氏からの連絡によりNETキャンサーディ用グッズ提供と写真撮影・11/5のパープルストライドへのサバイバー参加案内とボランティア募集が入りました。
ボランティアは、昨年も参加のご夫妻が担当可能となりました。
(前回参加で不可2名ですが、14日参加者で予定者ありです)
パンキャンパープルストライド神奈川・東京2017 11/5(日)9時受付
＠東京日比谷公園
～皇居一周１０K・５Kラン＋皇居内お散歩ウォーク～
参加申し込みwebサイトから
https://ws.formzu.net/fgen/S58988195/
パンフレットの残りは、ボラセンに依頼しておいてもらいました!
11/10 NETキャンサーディ用の啓発とアピールのため、グッズ提供がありました(傘・カップ・Tシャツ)
終了時に行った、治療に対しての希望項目等を書き、掲げての写真撮影は、十分な用意がありませんでしたが、互いに撮影しあい楽しい雰囲気でした。NETキャンサーディのピンバッジもいただけて、十分な量があります。今回のグッズは分けて持ち帰り、若干の寄付としました。
11/5にも撮影予定です。メッセージ用のシートを準備しますのでお願いします。ピンバッジが手に入りますよ!
冒頭、
眞島氏から現在のCAPTEM治療とPRRTについての懸案事項等も含めての説明等があり、個々の方々が質問されていました。
〇その一つの PRRTを進めるための市民としての協力
サロン開始
現在までの治療を配布シートに記載しての自己紹介で一回りしました。
初参加の方は、膵のご家族で、ただ今入院中の複数の既治療の方と、外国の方ながら日本語堪能な直腸NETの方でした。
二手に分かれて交流前に
7月以降の講演会等 報告など
１. 慶應義塾大学病院がん相談支援センター主催患者サロン
「あなたの副作用、治るかも?」9/5
２． 希少がん Meet The Expart 神経内分泌腫瘍 講師 森実千種先生
開催場所：がんセンター中央病院1F希少がんセンター待合 9月8日19:00～20:30
ビデオ公開中 当日資料 今回コピー配布
３．＜今こそ、患者・医療者が共にルビコン川を渡る時＞
白衣を脱いだ医療者・パジャマを脱いだ患者が、がん医療を
一緒に考えるセミナー2017 9/30 午後
４．第4回 東京医科歯科大学「がんを考える」市民公開講座
正しく知ろう！「化学療法」10/1
５． しまうまサークル@関西講演会
10月1日（日) 午前・午後 所/丸太町・京都商工会議所
参加のお二人は都合で欠席でした
治療等体験談他を語る
遺伝子検査 … 結果待ち
サイバーナイフ
膵術後の体重回復
栄養相談受けてみました
スイスでのＰＲＲＴを勧められたけれど…
オクトレオスキャン
ソマチュリン 説明と記録のノート持参
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| 看護師名を記入してもらう |
ゆっくり話せましたが、両グループで出たことを共有する時間はありませんでした。(次には段取りよく考えます)
また、国をまたいで納得の治療を求めている新規参加女性の存在は刺激になりました。
<新規患者のサポートなど>
部位が異なると、検査・医療機関・手術・術後管理・使用薬などが異なるため、部位ごとの担当?を
肺に関しては、今年手術の女性患者がOKとなっています。他の部位でもおいおいと
術後の治療や投薬については、リンクしているブログや参考になるブログ記事の紹介をしています ( くちこさん、鈴木さん ありがとうございます )
カルチノイドMIXIコミュニティ
MIXIとは、会員制交流サイトですが、今はログインしなくてもある程度の記述が読めます。
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2325219
「カルチノイド=神経内分泌腫瘍」 と広く知られていない時代に罹患して、いきなり「カルチノイドと」病名を告げられても情報が少なかった経験者に話してもらいました。
＊組織にしないで継続していける運営体制について、今後も考えていきましょう
次回
日時 2018年1月28日(日)午後 -ボラセン 会議室確保済
内容未定
記 受付係
