「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2019年1月13日(日)午前9:30受付予定 飯田橋下車 東京ボラセン 会議室AB 内容発表は12月頃

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
2018/9/29ご連絡いただいたブログ仲間は
希少部位のNECと診断されたばかりの「春」さん

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2017年10月4日水曜日

オンコロに新規企画 RareAs. 始動 とのこと

先だっての希少がんセミナー終了後に
スタッフの方々と立ち話した際に、

「何か支援してほしいことは?」 と聞いてくださり、

「(転移するという悪性度は高いけれど)進行が緩やかで
 経過観察期間・闘病期間が長い患者が多いので
メンタルのサポート」 と応えました(とっさのことで受付係の印象です)。

そうしましたら、24時間対応の新しいことを考えておいでとのことでした。

今回発表されていることが、それにあたるようです。

https://oncolo.jp/blog/171003

注目していきましょう。

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