「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2018年1月29日月曜日

第18回しまうまねっと

大雪の後で寒さ厳しいなかでしたが
21組の方々が集まりました。

膵 NET 12
直腸NET     7
小腸NET 1
肺NEC  1

個々の病歴・病状を報告しあった後に
分かれて、有益サイトの紹介や
体験からのアドバイスをしあいました。
人数に余裕があり、時間がたっぷりとれました。


  •  術後5年以上経過してから、珍しい部位に再発
  •  治療法の選択が2つあり極端で
  •  同じ病状の患者に会っていない
  •  自分にとって納得いく治療を追求
  •  遺伝子検査関連
                 etc

2月講演会詳細については、もう少し詰めてからご案内します。
参加費は、今後の会場費にも回せるようにと余裕をみての3000円に決定。
助成に頼らず、組織にしないで活動のためです。

*スマホ画面でブログ全体を表示するときは、
 最下段の「ウェブバージョンを表示」 を!

 


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