「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2018年10月7日(日)午後1:40受付 新木場下車 東京スポーツ文化館 会議室B
   
受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は
九州のネットワークの要、まる子さんです https://ameblo.jp/9681059

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2018年3月17日土曜日

しまうまねっとブログの歩き方

このサイトは、患者個人が運営(? という程ではないですが…)しています。
シニアの素人がPCスキルと相談しながらですので、ご容赦の程を!!

スマホからアクセスされている方には、お勧めのサイトや患者リンクページが表示されませんので、下にスクロールして「ウェブバージョンを表示」してみてください。

NET他情報取得ページに列記の中から
「臨床研究情報ポータルサイト 神経内分泌腫瘍と入力」
実際にたどってみましょう

クリックしますと、以下のページが開きますので
フリーワードtとして「神経内分泌腫瘍」を入力


「 検索する 」での表示


    表示される該当件数は42件とあります。
    では、一番新しい先頭をクリック


緑地の「JAPICで詳細を確認する」
 での表示が以下です 
   http://www.clinicaltrials.jp/user/search/directCteDetail.jsp?clinicalTrialId=20053

臨床試験情報の他にも
 希少がんセンターやガイドラインについてなど
 お読みください
 
◎診断されたばかりの方は、上記のページをクリアされますと
 使われる医学用語や疾患についての理解が深まります

 そして、患者ブログのリンクからも
 実際に闘病している様がリアルタイムでわかり
 時空を超えて、互いに勇気づけられます

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