「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

2018年10月7日(日)午後1:40受付 新木場下車 東京スポーツ文化館 会議室B

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 
最新のブログ仲間は
九州のネットワークの要、まる子さんです https://ameblo.jp/9681059

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-35

 45601

2018年7月7日土曜日

第20回ご報告

日本列島のそこかしこでの豪雨や地震による災害に
あわれた方々、お見舞いもうしあげます。

7月1日の参加者状況です
膵 15人 (内家族3・新規5) 
直腸10人(内家族3・新規1)
十二指腸 2人(内新規1) 
小腸   2人  
NEC 新規 2人

NETの患者さん以外に、部位の異なるNECの方も
おふたり参加されました。

また、新規参加の方々のお住まい地域は 
大阪・愛知2・長野・静岡・新潟

術前の情報を求めて、同じ仲間を求めてのご参加でした。

5分前からの開錠でエアコンが効くまで暑かったのですが
会場いっぱいに広がって、自己紹介。

その後には、同じ部位に分かれて、互いの体験からの
情報交換をしました。
リピーターの中にも、まさに1年前に同じような体験をされて、
参加の方もいましたので、参考になったことでしょう。

新木場駅から歩かれた方は、猛暑の日盛りで大変でしたね。
遠いとのご意見もありました。
11時半集合の5人はタクシー分乗としました。
日曜日のランチメニューはバイキングのみでした。

  次回の10月7日は同じ施設のより広い研修室を予約済です。
  内容も今回と同様の予定です。
  会場がwebで確認でき、格安なのが利用の最大理由です。

2019年1月予定の第22回については、予約試み中




資料は、検索で見つけた以下をプリント 
  出典 がんプロフェッショナル養成プラン成果報告
 他職種教育、がん横断的に活躍した活動紹介 
 横浜市大放射線科 高野祥子(しょうこ)先生
  ※ 治験中のPRRTをめぐっては、
    リンクの「サンフランシスコのまことさん」から始まった
    つながりで列挙しますと
    仙台のふくろう猫さんから全国各地の患者さん。
    オクトレオスキャン輸入実施をHPに記載してくださった
    窪田先生。
    NET講演会実施のパンキャンジャパン等々の他に

    勇気を出して新たな治療に挑戦された患者と
    その声にこたえてくださった医療者の方々が
    おいでになられたという一端を知ることができます。
    患者さんご家族が開設されたHPもあります。
    治験が始まっていますが、ここでバーゼル行きを
    予定されている方もおいでです。
    治療の成功を一同祈念しています。
   
関連のこと
 核医学推進会議に一般会員(会費なし)として参加しましょう
  HP内入会ホームから可
   5/8現在 58名が参加 
 PRRTの国内導入に対して要望書を厚労省に提出(‘17/12/1

◆前回以後の催し、参加者からの報告 4件



   今後の学習機会等 
    がんの治る日は近いか!
日 時 201892日(日)1330163013時開場)
会 場
 よみうり大手町ホール(東京都千代田区大手町1-7-1
対 象 がん患者さんと彼らのご家族、テーマに関心のある方ならどなたでも
定 員 
400人   参加費 無料
申込み 参加希望者はメールにて、件名に「フォーラム参加希望」、
    本文に参加者氏名と連絡先を明記の上、お申し込みください。
info@csc-japan.org

希少がん Meet The Expart    
      開催場所:がんセンター中央病院1F 希少がんセンター待合 
第29回 9月21日(金19:0020:30
消化管神経内分泌腫瘍   講師 本間義崇 先生
 第32回 
11月2日(金)19:0020:30
神経内分泌がん      講師 森実千種 先生   
申し込み オンコロ https://oncolo.jp/rarecancer_mte2018/





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