「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

次回2020年1月26日(日)午後


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 :03-35

 45601

2019年11月6日水曜日

2019のバッジ

11月4日のパープルストライド後の
 講演会参加者が講演資料とともにいただけた2019のバッジです。

 次回以降のしまうまねっと、しまうまサークル会合参加者は
 入手可能です。 ( 希少がんセンターにも置く予定です )
 今までも、Tシャツやマグカップ、傘などと共に頂戴していました。
 その時に集めました募金を折々に寄付させていただきました。
 シマウマ仲間の個人分とそれらを総合しての寄付者表彰で記念品を頂戴しました。
 皆様のご協力のおかげですので、ご報告させていただきます。

 「NET治療の最前線」セミナー
 参加者は膵と消化管のNET患者と家族でした。
 ストライドとの組み合わせだったためでしょうか?
 
 かつての講演会は、基本が中心でしたが、いまや
 肱岡先生、工藤先生ともに当日のご講演だけでは
 なかなか理解できない、けれども今の患者にとって
 あとからの患者に有益であろう
 ありがたい内容でした。
 新規のマーカーの開発等研究成果が治療につながる日が
 楽しみです。
 振り返りが必要ですねー!!
 
 PAX6試験を受ける方法は?
 名称が印象的なMONSTAR-SCREEN http://www.scrum-japan.ncc.go.jp/gi_screen/index.html

  モンスター ゴジラスタディ なんて

 
  

 
 

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