「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2019年11月2日土曜日

いよいよです PS


この度の台風、豪雨で被災された方々は
片付けや再建などで医療のみでない課題が山積かと思います
お見舞い申し上げます


パープルストライドは、いよいよとなりました
日比谷公園、損保会館での催しを楽しみましょう!

参照 ⇒ https://netnokai.blogspot.com/2019/09/1142019.html

体調不安などで申し込みそこなっていた方は、日比谷公園または講演会場の損保会館まで
直接おいでください

日比谷公園 
  当日受付9時半 参加費 患者 1500円
講演会 損保会館5階です http://www.sonpo-k.co.jp/access.html
 13時半からの13時半からの受付です。参加費1000円をおつりのないように
 ご準備ください。
 

新規ガイドラインについてなどご講演内容も豊富です
新規患者さんでは、頻出のカタカナ語が不明に思うことでしょう。
事前の希少がんセミナーのビデオで予習されると良いでしょう。
https://www.youtube.com/watch?v=EReaYVgEGQs


  事前質問を複数出しましたところ、手を入れてくださいました

 以下は、およせ下さった分などで、ボランティアメンバーの
 お知らせした患者さんが興味を持たれた質問です
 どうして珍しいがんになったのかと思うお仲間は多いのでは?
 参加されて確かめましょう

 NET患者にみられるライフスタイルを含めた共通点で
 わかったことはありますか?
  糖尿病、慢性膵炎、肥満、大量飲酒、喫煙、食事、
  その他、価値観や考え方、性格的な事や生活習慣、
  家族関係、志向的なものなど。

  ( 本間先生の希少がんセミナーでの質問から )
 生活習慣病になる要素は、遺伝子変異を起こす可能性が
 ありますか?
 NEN発病にも関連しますか?

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