「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2021年8月5日木曜日

zoomご希望者へ 日時決定

 9月にzoom講座が2つありますね。その前に既参加者で

zoom交流の希望があり具体化できました! 現在8名です。

参加URL等をお送りしました。PCでもアップデート案内がありますね。


11日(水)午後1:30~

現在の参加条件

 〇既参加者(zoom含む)

 〇膵臓NEN罹患者

(該当されない方は、別途希望内容をお知らせください)


 メール   cmnet2012@gmail.com

8名で長時間の交流タイムを持ちました。次回は1時間に一度くらいの

身体をほぐす時間を入れたいと思います。

参加者は2013年頃からの知り合いも含めて7名がリアルで、

1名がzoomでの昨年からのしまうま仲間でした。全員非機能性のpNET女性たち。

内3名が関東から九大での治療を経ていて、医科歯科大の患者はいませんでした。

術後退院時での感慨なども、それぞれで副作用の出方やセカンドオピニオン、

医療費の支払い方法でのポイント取得など、患者あるある情報は盛沢山!

過酷な入院生活を体験され現在お元気な方に、その経験のご披露をお願いしました。

お待ちくださいませ。


長期間のサバイバルが必要な治療では、お互いがお互いを支えあう関係は心強いですね!





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