「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
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  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2022年10月24日月曜日

第27回交流会

 2022年10月23日(日) 10:00~12:00

 飯田橋 ボランティア・市民活動センターにて

 参加者は20名ほどでした

  無理にお誘いした方を含め、連絡がなかった既知の患者さんも加わり、

 新規経過観察の方2名他、治療前の方も1名。

  久しぶりにプロジェクターをお借りし、以下から始めました。

 PRRT経験者3名。2回のルタテラ終了で、骨転移に効果あり、治療フリーの時間をエンジョイしているという、うれしい報告もありました。



その後に、治療中と経過観察中に部屋を分かれて、ゆったりとした環境で

1時間強の交流も持てました。 

 ランチの場所を手際よく探してくださる方もいらして

当日でしたが、1Fの専用ルームで2時間コースが確保できて、9人で

有意義な時を持てました。

それぞれの手術時間や食後内服のリパクレオンは、よくある話題ですが、患者間

ならではで、遠慮なく話せるのは、うれしいことでした。





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