「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2022年12月30日金曜日

2023年1月交流会日程

アンケートページにも記載しましたが、1月の予定です 

アンケート回答は少ないのですが、とりあえずの日時を2回分決めます!

  •  7日(土)午後2時
  • 15日(日)午前10時

内容のご希望では、以下がでています

  •  スーテント
  •  子育て世代の方がいらっしゃれば、あるいは闘病中に子育てご経験された方に、 どのように子供と向き合ってこられたか、治療と両立して来られたかなど、是非お話 してみたいです

 ◎1月に別途、申し込みフォームを作ります。内容別に部屋を分けることも出来ますので

  内容は流動的に参加者次第となります。

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 多発性内分泌腫瘍症の患者会の会報が出されていますね。

 遺伝性の疾患に対する考え方は参考になります

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