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この記事もわかりやすかったですね。

希少がんのオンライン治験を開始 地域や国境を越えた治験参加が可能な時代を | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)

むくろじの会の会報

 MEN患者と家族の会のニューズレターが発行されています

mukuroji75.pdf (men-net.org)

今回の櫻井先生の執筆は

・櫻井先生連載 MEＮと遺伝子と遺伝の話(7)「ママのダイエットで子どもが太る？」

　興味深いです。

新規ブログのご紹介 べるでいず！ さん

 ブログ発信の患者さんは、NEN診断までに様々な経緯があったり、診断時の検査で

トラブルに遭遇したりで、書くことへのモチベーションが強く、それぞれの方法で、ご自身の治療経過を書いてくださっています。

個々の経験が後日の参考になったり、次の治療の参考になったり、結婚や

出産などの人生イベントもあきらめることなく挑戦できるきっかけにもなっています。

新規の方をご紹介します。

マンガ入りのブログを書かれているアラサーのべるりんさんです。

よろしくお願いします。

べるでいず！ (hatenablog.com)

お疲れ様、充実のしまうまねっと交流会

 ランチ参加の６人を含めて、１２人の参加でした。

zoom参加の方は、都合でつながらずで不参加でしたが、次回以降の

ハイブリット開催も可能？かとの手ごたえはありでした。

2017年5月の横浜での会に参加者が４組(3人PRRT）と、治療歴の長い患者ならではです。

PRRTの特別病室が個室でも追加料金なしの医療機関がありました。

今回は参加出来なかったPRRT体験者も、治療後の血液検査で自覚のない白血球数低下などを

知ることが大事とコメントを寄せてくださいました。

アフィニトール治療中と経験者も複数いて、副作用などについて情報交換できました。

参加出来るから元気なのか　or  　元気だから参加出来るのか　ですが、

このつながりは貴重です。

次回9月はC会議室なので10人強です。

前回からの参加者で医療保険の専門職の方がいます。私たち自身の経験からも

家族に勧めるタイプは？などの疑問に答えてのお話をお願いしたいと話したことでした。

ブログリンクのくちこさんとあかしまもようさん、お二人の緊急入院には驚きです。

回復の早いことを願います。

YouTubeで発信されている しまうま仲間を紹介します

 ブロガーは複数いますが、You Tubeで自ら発信されているのは貴重です。

６回もの手術を乗り越えての病に対する向き合い方は、前向きで

なかなか出来ないことです。　💕　

(38) 多発性内分泌腫瘍症1型！悪性膵内分泌腫瘍等の難病と闘いながらも楽しく生きたい！3万人に1人の難病！ - YouTube

このビデオも見つけてしまいました

放射線科医ようこチャンネル

神経内分泌腫瘍のPET　～PETの薬を配達してほしい～ - YouTube