むくろじ最新号

 ２７日の希少がんセミナーを視聴しましたか？

その後に、右側のリンク欄に設定している　多発性内分泌腫瘍にアクセスして

新規会報が発行されているのを知りました。今後会員の方にもメール発信と

なるとのこと。

[MEN-Net.org]多発性内分泌腫瘍症情報サイト

　　むくろじ会報最新号　mukuroji85.pdf

　会員コラムにcaptem治療について書かれている患者さんがおいでです

　しまうまねっとの交流会にも参加された方のようです。 

 

  

次回10月６日（日）午後 会場とれました

 飯田橋のボランティア・市民活動センターの次回予約が確定しました！

10月６日（日）午後1時から5時

会議室　B　（前回の隣の部屋で、同サイズ）

　早いもの勝ちの電話は二番手でした。

　このところ、zoomで十分かな？という参加者減でしたが、

　流れが変わりつつありますので、時計とにらめっこで挑戦しました。

むくろじの会の会報

 MEN患者と家族の会のニューズレターが発行されています

mukuroji75.pdf (men-net.org)

今回の櫻井先生の執筆は

・櫻井先生連載 MEＮと遺伝子と遺伝の話(7)「ママのダイエットで子どもが太る？」

　興味深いです。

むくろじの会、会報６９号

６９号が発行されています。

櫻井先生の「　MEN と遺伝子と遺伝の話（２）　」が掲載されています

 http://men-net.org/mukuroji/pdf/kaiho/mukuroji69.pdf

希少がんセンターの膵・消化管解説ページの遺伝性疾患と合わせて

ご参考に！

お疲れさまでした

お疲れ様でした。
訂正ありです。
新しい参加者が多く、今まで以上に消化管の方が
多かったです。

ーーーーーー　　以下の話題までには　至りませんでした　ーーーーーーーー

新しいキーワード　「　がんゲノム医療　」が加わり
理解が追い付かないですね。

希少がんのメリット？　で、他のがん種ではすぐには適応とならない
がん遺伝子パネル検査が可能なようです。

希少がん患者サミット・がんゲノム市民講座と学習機会もありました。
　オンコロのサイトにサミット報告が（上）（中）（下）と3回に
　掲載されています
　https://oncolo.jp/news/190605af

市民講座のビデオも掲載予定とのことでした。

また、直腸ＮＥＴの患者さんの悩みにこたえる書籍が発売されています

◆ 書籍　大腸がん　最新標準治療とセカンドオピニオン

-大腸がん＆神経内分泌腫瘍（カルチノイド）医者が判断に迷うケースを紹介！-

セカンドオピニオンモデルケース―本書編集者の場合― 「直腸カルチノイドを内視鏡で切除。リンパ管は大丈夫だったが静脈管に侵襲ありとの病理診断。再発率が20％あるからと、手術をすすめられたが…」  …雜賀 智也（さいか ともや）　　広中さんの体験からの出版！…

http://www.rosetta.jp/books/book018.html　　定価：2,700円（本体2,500円+税）

DIAMONＤ　online　の記事
https://diamond.jp/articles/-/20365