「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2023年6月18日日曜日

お疲れ様、充実のしまうまねっと交流会


 ランチ参加の6人を含めて、12人の参加でした。

zoom参加の方は、都合でつながらずで不参加でしたが、次回以降の

ハイブリット開催も可能?かとの手ごたえはありでした。

2017年5月の横浜での会に参加者が4組(3人PRRT)と、治療歴の長い患者ならではです。

PRRTの特別病室が個室でも追加料金なしの医療機関がありました。

今回は参加出来なかったPRRT体験者も、治療後の血液検査で自覚のない白血球数低下などを

知ることが大事とコメントを寄せてくださいました。

アフィニトール治療中と経験者も複数いて、副作用などについて情報交換できました。

参加出来るから元気なのか or   元気だから参加出来るのか ですが、

このつながりは貴重です。

次回9月はC会議室なので10人強です。

前回からの参加者で医療保険の専門職の方がいます。私たち自身の経験からも

家族に勧めるタイプは?などの疑問に答えてのお話をお願いしたいと話したことでした。


ブログリンクのくちこさんあかしまもようさん、お二人の緊急入院には驚きです。

回復の早いことを願います。

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