「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2023年10月4日水曜日

Zoom交流会10月2回目は中止します

 第2回は10月8日(日)18:30~で予定していましたが

都合により、中止します

15日のパンキャン主催の市民講座での学び、

11月の希少がんセミナーへとサバイバー生活に活かせる学習の場は有難いですね。

 

次のzoom交流会は、忘年会 or  新年会 ですね





2023年10月1日日曜日

Zoom交流会10月①終了とパンキャン市民講座のご案内

 10月1日(日)14:00~16:30

 11名参加で後半は経過観察が主の方6名と、

治療主体5名で部屋を分けて交流しました。

   セカンドオピニオンのタイミング

   10年経過以後の経過観察は?  

   PRRT治療の医療保険請求は? など など

難しい位置にあり、医師により手術方法が異なった女性患者さん。膵液漏で術後の入院期間も長く大変だったそうです。それでも年1度の経過観察だけ(リパクレオンもなし)で8年経過していてお元気です!! 病院選びの大切さをあげておいでです。

手術直後の患者さんにとっては、希望につながりますね。

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パンキャンの市民講座は10月15日(日) 質問のある方は、すぐにお申し込みください。

https://ws.formzu.net/fgen/S35492548/