神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
ZOOM交流会 終了
参加希望の方3名から、複数の選択肢から早い日時の３０日２０時～としました。
対象者
手術をしていない経過観察中の患者さんの参考になるような交流が出来たらと思います。
ということで、今までの参加者お二人にもご案内をさしあげました。
結果、前回のリアル参加の方、メール交換のみの方の3人で１０時前までの2時間弱
話は尽きずの交流が出来ました。
ーーーーー 術前の方の参考に －－－－－－－－－－
以下のがん研有明病院のHPには、手術のリアル映像があります。
ロボット膵切除の可能性｜膵臓がん｜がん研有明病院 (jfcr.or.jp)
希少がんセミナー 第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術
－小っちゃく取るとは？ 大っきく取るとは？－
第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)
東京医大
12月3日（日）14：00～16：00
参加者 7名
◆治療中 ６名、経過観察中 1名
今回は、PRRTに至るまでの治療者が多かったので、経過観察中で知らなくても良いこと まで知ってしまうのでは？と問いましたが、それを承知でということで、最後まで参加されました。
Ｇ３の概念がない時からのＮＥＴ治療をされているロングサバイバーの参加も。
◆原発部位は、膵5名 直腸1名 小腸1名
◆PRRT 治療済2名 治療中２名
主病院以外で2名、関西の核医学に強い大学病院で受けている方は７例目とのことです。
施術後すぐの方もいました。
治療に至るまでに、captem経験2名。
◎セカンドオピニオン or 医療機関変更
治療の節目で、医療機関の選択について意見交換し、NENの専門施設とは？
◎PRRT後の治療
スルファチニブ治験？
＊zoom予約を２つ作っていて、開始が遅れて失礼しました。
次回1月20日（土）17:00～ です。 参加者の具合により、お手伝いをお願いします。
（まつやま）
12月３日（日）13:30開始 （13:00頃から入室可 ）
cmnet2012@gmail.com へメールください。
募集人数 ２０名程度
早くに申し込みされた方の希望で内容が決まります。
現在状況では、膵経過観察の方とNET G3の方でPRRT治療をされた方の参加があります。
追加申し込みでは、直腸NETの方で、追加治療後での再度の治療選択を迷う方。
１０名以下なので、部屋は分けないかと思います。
◎１日で締め切り、既に参加者にはリストをお送りしました。
ーーーーーーー
2024年は
1月20日（土）17:00～ ZOOM交流会
3月10日（日）13:00～ 飯田橋 ボラセン会議室 ２０人以上可能
第２回は１０月８日（日）１８：３０～で予定していましたが
都合により、中止します
１５日のパンキャン主催の市民講座での学び、
１１月の希少がんセミナーへとサバイバー生活に活かせる学習の場は有難いですね。
次のzoom交流会は、忘年会 or 新年会 ですね
１０月１日（日）１４：００～１６：３０
１１名参加で後半は経過観察が主の方６名と、
治療主体５名で部屋を分けて交流しました。
セカンドオピニオンのタイミング
１０年経過以後の経過観察は？
PRRT治療の医療保険請求は？ など など
難しい位置にあり、医師により手術方法が異なった女性患者さん。膵液漏で術後の入院期間も長く大変だったそうです。それでも年１度の経過観察だけ（リパクレオンもなし）で８年経過していてお元気です！！ 病院選びの大切さをあげておいでです。
手術直後の患者さんにとっては、希望につながりますね。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
パンキャンの市民講座は１０月１５日（日） 質問のある方は、すぐにお申し込みください。
https://ws.formzu.net/fgen/S35492548/
