「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2024年6月4日火曜日

新規患者さんのリンクを追加、感想もいただきました

 参加者からの感想です。

◆第一部 直腸NETの患者さん お二人の男性から

◎カルチノイドと言う、情報の少ない病気で、担当医の言われるままに進むしかないかと思っておりましたが、皆さんと出会えたお陰で、前向きに、自分の判断で進められそうです。暗闇のトンネルから、しまうまねっとの光で、大草原に出られたようです。本当にありがとうございました。
◎今回初めて交流会に参加させていただいて、つながりの大事さを再確認できました。
(たまたまとはいえ)ほぼ同世代の患者で顔を突き合わせて話ができるのは大事な機会だと思いました。
情報交換ももちろんですが、孤独感とか孤立感といったものを減らせるのは同じ環境に置かれている人たちとの繋がりだと思えます。
しまうまねっとの外でも実は新しいつながりが生まれていて、X(Twitter)上でつながった人たちで定期的に交流を続けていらっしゃることも教えていただいて、早速参加させてもらいました。
一人じゃない、みんな応援してくれる、自分も応援している、そう思えますし、そうありたいと思いました。
自分にできることは何なのか、引き続き考えていきたいと思います。

 

◆第二部  初参加の患者さん ブログリンクの許可もいただけました

  • 地方在住で同病者がまわりにいない中で半年間闘病をして孤独感を感じていたが、今回同病者(多くのロングサバイバーさん)が明るくお元気で過ごされている姿をみて勇気と元気をもらえまし
  • リパクレオンの服薬量やタイミングなど具体的なアドバイスがためになりました
  • アメブロでよく拝読していたブロガーさんに直接お会いしてお話ができて、テレビの中の芸能人にお会いしたような気分でした
  • ドトールでざっくばらんにカジュアルにお話できたことが大変嬉しく、直接お会いして交流する患者会の醍醐味だと感じました
  • 家族も私の病気を心配してサポートしてくれていたので、家族も同伴で参加可能だったのは母も感謝しておりました

あかまるさんをご紹介します

膵神経内分泌腫瘍1年生〜AYA世代の希少がん闘病記~ (ameblo.jp)

遠方からの初参加、pNET術前患者さん

新しい治験の話、患者目線での病気の話、神経内分泌腫瘍に強い病院の話など、沢山お話が聞けて、参加して良かったです。

また宜しくお願い致します。

 

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