参加者からの感想です。
◆第一部 直腸NETの患者さん お二人の男性から
◎カルチノイドと言う、情報の少ない病気で、担当医の言われるままに進むしかないかと思っておりましたが、皆さんと出会えたお陰で、前向きに、自分の判断で進められそうです。暗闇のトンネルから、しまうまねっとの光で、 大草原に出られたようです。本当にありがとうございました。
◎今回初めて交流会に参加させていただいて、つながりの大事さを再確認できました。 （たまたまとはいえ）ほぼ同世代の患者で顔を突き合わせて話ができるのは大事な機会だ と思いました。 情報交換ももちろんですが、孤独感とか孤立感といったものを減らせるのは同じ環境に置かれて いる人たちとの繋がりだと思えます。 しまうまねっとの外でも実は新しいつながりが生まれていて、X（Twitter） 上でつながった人たちで定期的に交流を続けていらっしゃることも 教えていただいて、早速参加させてもらいました。 一人じゃない、みんな応援してくれる、自分も応援している、そう思えますし、そうありたいと思いました。 自分にできることは何なのか、引き続き考えていきたいと思います。
◆第二部 初参加の患者さん ブログリンクの許可もいただけました
- 地方在住で同病者がまわりにいない中で半年間闘病をして孤独感を
感じていたが、今回同病者（多くのロングサバイバーさん） が明るくお元気で過ごされている姿をみて勇気と元気をもらえまし た - リパクレオンの服薬量やタイミングなど具体的なアドバイスがため
になりました - アメブロでよく拝読していたブロガーさんに直接お会いしてお話が
できて、テレビの中の芸能人にお会いしたような気分でした - ドトールでざっくばらんにカジュアルにお話できたことが大変嬉し
く、直接お会いして交流する患者会の醍醐味だと感じました - 家族も私の病気を心配してサポートしてくれていたので、
家族も同伴で参加可能だったのは母も感謝しておりました
あかまるさんをご紹介します
膵神経内分泌腫瘍1年生〜AYA世代の希少がん闘病記～ (ameblo.jp)
遠方からの初参加、ｐNET術前患者さん
新しい治験の話、患者目線での病気の話、
神経内分泌腫瘍に強い病院の話など、沢山お話が聞けて、参加して良かったです。 また宜しくお願い致します。
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