「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2024年6月3日月曜日

充実の交流会でした!

 6月2日(日)午後1時から5時まで、しまうまねっと交流会を開催しました。

参加の皆様お疲れ様でした。
第一部は奥のテーブル4つを合わせる設定で、6名のご参加。自己紹介から始まり、45分間は松山も参加しました。その後第二部の準備に移りました。
第二部は、会場設定を手前に6つのテーブルを組合せました。参加者は家族のみ2名、患者と家族が3組の計17名。

第一部の患者さんたちも、その後も交流を続けられ、途中で退出されました。

第二部は、5時までと目いっぱいの時間を使っての情報交換の種は尽きず、

その後移動して2時間弱を10人(新幹線利用のお二人は、30分ほどで)のメンバーと過ごしました。

遠くからの参加者も複数。

PRRT体験もさまざま。

術後リパクレオン服用ではリアルな日常体験も披露されました。

 ➡ コストコのリッチな試食の後も服用すべきか?😄😄

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