「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2026年1月28日水曜日

2026年1月交流会報告

 参加者 25名 (患者22名 家族3名) 欠席1名でした。

 しまうまねっと2026年第1回患者交流会

  日時:2026年1月24日(土)13時半開場 14時開始 終了 16時45分

  所 : 東京ボランティア・市民活動センター (飯田橋駅隣接)

      新宿区神楽河岸(かぐらがし)1-1  飯田橋セントラルプラザ10階

 原発は、膵15 消化管6 不明1

 経過観察歴や治療歴が長い患者と、ここ数年の罹患歴で初参加の方も多くいました。

 恒例、事前配布の名簿をもとに順番に自己紹介をしました。遠く九州からの参加者も

 おいででした。

 休憩を経ての「治療中と経過観察中・直腸罹患者」に分かれての情報交換も活発でした。


    次回 3月29日(日)午前10時~12時  飯田橋ボラセン 会議室 A

    5月のウィークディに横浜でバラ見物と交流会はいかが? → 何曜日?が

   上記は時間切れで決めていません。3月時に。

今後の催し、他団体

膵神経内分泌腫瘍ってやつと。

オンライン 希少がん Meet the Expert(開催情報) | 希少がんセンター


2026年2月ガイドライン第三版発行