9月交流会参加締め切ります

                              現在１９名参加（４名初参加）最終リストは土曜日までに送付します

しまうまねっと交流会　　参加無料　会員登録なし

９月２７日（日）午前９時半開場　

　　　　　　　　　　　　　　　～１２時

東京ボランティア・市民活動センター　会議室Ｂ

　アクセス｜東京ボランティア・市民活動センター「ボラ市民ウェブ」

◇　早く来られた方はフリースペースでお待ちください

初夏の交流会、充実の時間でした

 今回は不参加になられた方々もいて、患者１０名と付き添いのご家族1名で、計１１名でした。

ところが１３時開始から３時間休みなく情報交換し、１６時過ぎにようやく一休みでした。NETがみつかるまでのエピソードも多彩で、ある種の運の良さとでも言うしかない方も。共感できる仲間たちです。

治療法の進歩も実感しているロングサバイバーたちで、肝臓転移の手術を、開腹・腹腔鏡・ダビンチと体験し、短期間で退院できたとの報告もありました。

パンキャンの講演会のビデオが公開されています。

③高本先生（TN） - YouTube

NET治療以外のかかりつけ医については、あるクリニックを紹介された方がいて、通えそうということで、チェックしていました。

次回は

＊    ９月２７日（日）午前９時半開場　　～１２時　飯田橋ボラセン　会議室Ｂ予約済

京都の催し＆次回のしまうまねっと交流会について

 　⭐️しまピクin京都⭐️　日時:5月23日（土)12〜16時　出入り自由

関東勢3人で初参加しました。　偶然入った12時から提供の美味しいレストランの食事を賞味してからで、参加の皆様の自己紹介を伺えず、失礼しました。リアルで・ブログで・メール交換で・zoomでと、旧知の方々でも、なかなか個人を特定できずに失礼しました。

有意義な情報交換が出来ました。

会費の残りとして、しまうまねっとにとお金を預かりました。有難うございます。

2026年1月交流会報告

 参加者　２５名　（患者２２名　家族３名）　欠席1名でした。

 しまうまねっと2026年第1回患者交流会

　　日時：2026年1月24日（土）13時半開場　14時開始　終了　16時45分

　　所　：　東京ボランティア・市民活動センター　（飯田橋駅隣接）

　　　　　　新宿区神楽河岸（かぐらがし）1-1 　飯田橋セントラルプラザ10階

　原発は、膵１５　消化管６　不明１

　経過観察歴や治療歴が長い患者と、ここ数年の罹患歴で初参加の方も多くいました。

　恒例、事前配布の名簿をもとに順番に自己紹介をしました。遠く九州からの参加者も

　おいででした。

　休憩を経ての「治療中と経過観察中・直腸罹患者」に分かれての情報交換も活発でした。

＊   　次回　３月２９日（日）午前１０時～１２時　　飯田橋ボラセン　会議室　A

＊   　５月のウィークディに横浜でバラ見物と交流会はいかが？　→　何曜日？が

　　　上記は時間切れで決めていません。3月時に。

今後の催し、他団体

膵神経内分泌腫瘍ってやつと。

オンライン 希少がん Meet the Expert（開催情報） | 希少がんセンター

2026年2月ガイドライン第三版発行

　　

おめでとう２０２６

 

　1月24日（土）１３時～開催のしまうまねっと交流会の申込は

　もう少しおまちください。

8/26実施患者会 会の名称と報告

しまうまねっと　です。

どうぞ、よろしくお願いします。

神経内分泌腫瘍患者会の実施報告

１．日時　　　　８月２６日（日）１０：００～１２：００
　　　　　　　　※会合後、昼食をとりながら２次会（12:30～16:00）

２．会場　　　　東京ボランティア・市民活動センターＡ会議室

３．参加人数　　１４人（患者8人、家族5人　友人１人）

４．実施内容　・自己紹介、情報交換をした。
　　　　　　　　・本会の名称を検討し「しまうまねっと」とすることに決定した。
　　　　　　　　・「しまうまねっと」の運営について検討した。
　　　　　　　　　　＊会合は３～４ヶ月に１回くらい開催する。
　　　　　　　　　　　次回は１０月7日。２０１３年は、１月末の予定。
　　　　　　　　　　＊しばらくはアバウトに運営する　→   規約を作ったり、代表を決めたり
　　　　　　　　　　　会費を徴収したり、会員名簿を作ったりはしない。その都度、参加希
　　　　　　　　　　　望者が自由に参加し、気軽に情報交換をできる場とする。

　　　　　　　　　　＊とりあえずの役割分担をした。
　　　　　　　　　　　①ツイッターで次回会合を広報する担当
　　　　　　　　　　　②ミクシイで次回会合を広報する担当
　　　　　　　　　　　③フェイスブックで次回会合を広報する担当
　　　　　　　　　　　④実施報告を書く担当、
　　　　　　　　　　　⑤次回の会場予約担当
　　　　　　　　　　　⑥次回の会合に「しまうまねっと」に興味を持っている方に参加お誘いをする担当
　　　　　　　　　　　⑦しまうまねっとブログ作成＆連絡担当。
　　　　　　　　　　＊「しまうまねっと」のブログに今回の参加者が会合の感想などを書き込み、見
　　　　　　　　　　　てくれる人に様子がわかるようにする。

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次回会合は、予定通りで、以下のようになります
10月7日(日)午後1時～　会場設営後、受付開始
　　　　　　　　午後1時半　開会　
                  場所 / 東京ボランティア市民活動センター
                               飯田橋セントラルプラザ10階B会議室
                  募集　/25名
　　　　　　　内容/　自己紹介後、意見交換 など 約2時間。
　　　　　　　　　　　　休憩　を入れて4時ぐらいまで

申込み受付は、9月24日から
連絡先アドレス　cmnet2012あっとgmail.com　
ひらがなを@に変えてください
　
　　　
　　
　　
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私も試してみましたが、そう感じました。うまくいかなかった方は、メールをくださいませ。